美香子ちゃんを救う会(みかこちゃん):ヒルシュスプルング病と戦う美香子ちゃんを救う会 公式サイト

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新宿(都庁)にて街頭募金活動予定

9月29日の都庁での街頭募金活動は延期

記者会見の延期に伴い9月29日の街頭募金は延期となりました。
記者会見が10月8日を予定しているためその後となります。

美香子ちゃんを救う会始めての街頭募金活動となります。
新宿都庁にて記者会見を行った後、街頭募金活動を行います。

  • 場所:新宿都庁横の歩道 ※延期
  • 日程:2009年9月29日
  • 時間:16:00~17:00

地図


活動に関しての日程は「活動スケジュール表」より確認ができます。


2009年9月29日 管理人 |

両親からの挨拶

2008年11月14日待望の赤ちゃんを私たち夫婦は授かりました。私達にとって初めての子どもでした。

メッセージ

しかし、なかなか母乳を飲むことができず、やっと母乳を口に入れても緑色のミルクとなって吐き出してしまうのです。3時間おきの授乳時間を、「次は飲めますように」と祈るように迎えていました。

腸の異常が分かり、生まれて2週で、2000グラムを切るような体重で全身麻酔の7時間もの手術が行われました。当初は手術時間が3時間の予定だったので、「あんなに小さな体で耐えることができるのか」と私達自身、生きる心地がしなかった7時間だったことを、昨日のことのように覚えています。

手術は大成功だったものの、術後に聞いた「持って、6ヶ月の命です」という医師の言葉に、目の前が真っ暗になりました。

現在11ヶ月を迎え、体重も8000グラムを越えることができました。歯も生え始め、寝返りを自由にし、お座りもできるようになりました。余命を宣告された時のことを思うと夢のようです。今まで支えて下さった、たくさんの方々のおかげです。本当に本当にありがとうございます。

しかし、生き続けるためには小腸と大腸の移植が必要なことが分かりました。

当初、母親の小腸の一部を美香子に移植するという生体移植の可能性も示唆されました。その話を聞いたとき、親として美香子を助けることができるとわかり、本当に嬉しかったです。元気な臓器をあげられるように今まで以上に健康に気を遣いました。

しかし、精密検査の結果、大人ではなく、同じ体の大きさである子どもの臓器を移植することしかできないとわかったのです。日本では、15歳未満の子どもからの臓器移植の法案が通ったとはいえ、手術をできるようになるまでに美香子の体は持たないので、海外での移植手術しか方法はないということでした。

手術をして下さる病院は決まりましたが、1億1000万円という膨大な費用がかかります。これは皆様のお力にすがるしかありません。自分たちだけの力で美香子を救うことができないのは本当に情けないことです。

どうか、どうか美香子のために皆様の真心のご協力をお願いします。


古谷信一・香代子


2009年9月22日 管理人 |

美香子ちゃんを救う会公式サイト公開

美香子ちゃんを救う会の公式サイトが公開となりました。
サイトの内容に関してご説明いたします。

上部ナビゲーションメニュー

  • ホーム:当サイトのトップページ(http://mikako-bokin.com)が開きます。
  • 美香子ちゃんについて:美香子ちゃんの紹介、容体、病気について書かれています。
  • 救う会について:美香子ちゃんを救う会についての説明です。
  • 募金のお振込先:募金のお振込み先を口座別に掲載しています。
  • 募金内訳:募金の内訳詳細ページです。
  • 協力団体:活動にご支援、ご協力いただいている団体または個人のご紹介です。

サイドバーナビゲーション

  • 募金目標金額と現時点での募金達成金額の表示

サイドバー(情報カテゴリー)

  • お知らせ:救う会から、カテゴリーに当てはまらない連絡事項を掲載しています。
  • 両親からのメッセージ:美香子ちゃんのご両親からのメッセージを掲載しています。
  • 活動予定・報告:救う会の活動予定及び報告を掲載しています。
  • 会計報告:募金の詳細を定期的にご報告するページです。
  • メディア掲載:美香子ちゃんを取り上げていただいたメディアご紹介いたします。

サイドバー(事務局)


2009年9月21日 管理人 |


1

募金目標金額

182,000,000円

募金達成金額
191,913,223円
2011年6月30日時点

情報カテゴリー

事務局


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