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近況（2010年2月26日）
美香子を応援してくださる皆様、本当にありがとうございます。
すべての検査を終えて待機リストに登録された後、在宅による待機のために、2月18日に退院になりました。
しかし、その後、中心静脈カテーテルの挿入部分に白い膿が出てきて、その周りが赤くただれ、とてもかゆがっていたので、「すぐにコロンビア大学病院に行ったほうがいい」と医療器具の訪問指導員（看護師）に言われ、病院に直行し、そのまま緊急入院となりました。
しかし、美香子の血液からも膿からも感染の反応は陰性で、2日後には無事に退院しました。
感染していた場合、カテーテルの入れ替えの手術もあるかもしれないとのことでしたので、とても安心しました。
赤くただれたり、ひどいかゆみがあったり、膿ができたのは、こちらで使用した消毒液とジェル状のパッチのせいだったようです。
なので、アルコール綿棒での消毒とガーゼ状のパッチに変更をしました。美香子の肌には合わなかったようです。
早速退院した翌朝、訪問看護師が来て、美香子の様子を診ていきました。
現在、初めて自宅での親子３人の生活をしています。
バタバタしながら、いつ移植の大手術に突入するかもわからない緊張感とともに、親子で過ごせる時間に、感謝と幸福を感じています。
すべては、皆様の応援のお陰であることを痛感し、深く感謝する毎日です。
本当にありがとうございます。
こちらは本日、ひどい雪です。
左の写真は、アパートの窓からの景色です。
2010年2月26日 21:49 | 個別ページ
渡航の挨拶
皆様の多大なご支援、ご協力のおかげで、募金の目標金額を達成することができ、本日、無事アメリカへ渡航することができました。本当にありがとうございます。
ここまで私たち家族を支え、進めてくださった、東京医大の皆様、救う会の皆様、また日本移植支援協会の高橋副理事長をはじめ、多くの方に、心より感謝申し上げます。本当にありがとうございます。
皆様の美香子の無事と健康を願う祈りに守られ、体調も良い状態で、渡航することができました。
前日は大雪のため、欠航している飛行機も多かったと伺っていました。
被害にあわれた方には、申し訳ない限りですが、私たちがＮＹに到着したときには、雲ひとつない快晴でした。
濡れた路面や雪に日光が反射してまぶしく、まるで皆様の真心を遠いアメリカの地で感じるかのようでした。
これも、私たちを支え、旅の無事をも願ってくださる方々のお陰であると、感じました。
本当にありがとうございます。心より御礼申し上げます。
これから、移植に向けて本格的な検査が待っていますが、皆様からの頂いた希望と勇気を胸に、娘と共にがんばってまいります。
そして、３人そろって日本に戻って参ります。
古谷信一・香代子
2010年2月17日 22:47 | 個別ページ
両親からの御礼
昨年10月より、娘美香子の海外移植手術に向け、救う会を中心に、本当に多くの方の真心のご協力を頂きながら募金活動をしてまいりましたが、このたび、皆様の多大なご支援、ご協力のおかげで、募金目標額を達成することができました。
そして、皆様から頂戴した尊い浄財により、アメリカ、コロンビア大学病院へのディポジット（保証金）100万ドルを送金することができました。本当にありがとうございます。
募金を開始した当時の為替相場の状況により、1ドル＝90円の計算で募金目標額（デポジット額100万ドル＝9000万円）を設定しておりましたが、円からドルに替えてディポジットを送金する時には、90円を超える為替相場になっておりました。皆様からの善意の浄財を１円も無駄にすることにないよう、円からドルに替えるタイミングについてはたいへん苦慮いたしましたが、結果として当初設定した募金目標額より、数百万円多くかかってしまいました。
ともあれ、まずは第一歩であるディポジットの送金ができ、２月11日に渡航する予定となったことに、改めて心より感謝申し上げます。
美香子の容態も安定しており、今の状態で２月１１日のアメリカへの渡航と、その後の手術に臨めるよう、様々準備を進めてまいります。
美香子を応援してくださる皆様のお陰で、ここまでくることができました。
このご恩への感謝の思いは、とても言葉に尽くすことができません。
まったく縁のない、見ず知らずの美香子のために、本当に多くの方が献身的に協力してくださったことに、申し訳なく思うとともに、その善意に心から感謝し、感動しております。
もともとは助からないと言われた娘ですが、この先、生き続けていくことができることへの大きな希望を頂きました。
皆様の多くのご支援と真心に、心より感謝申し上げます。
本当にありがとうございました。
古谷信一・香代子
2010年1月18日 12:05 | 個別ページ
美香子の近況
美香子を応援してくださる皆様、本当にありがとうございます。
しばらく続いていた熱も下がり、先月（11月12日）から入れられなかったお風呂が、やっと本日から再開となりました。ちょうど１ヶ月ぶりの入浴です。生まれたときからお風呂が大好きな美香子です。ベビーバスを見るなりとても喜んでいました。
先日、診察の際に、皮膚の上から触ると肝臓が少し萎縮して硬くなっているかもしれないとのことで、ＣＴを撮ることになりました。肝硬変の進行は、今の美香子にとって一番怖いことです。小腸・大腸移植だけでなく、肝移植もしなくてはならなくなるからです。
ＣＴの結果次第で、もう一度、肝生検（肝臓に針を刺して細胞を採取し、顕微鏡で細かく観察する検査）をするかもしれないとのことでした。そして、その結果がだいたい分かりました。細かい所見はこれからですが、悪くも良くもなっていないということで、肝生検はしないことになりました。
また、口のトレーニングをしないと上手に話せるようにならないから、やった方がいいと聞き、挑戦してみました。普通であれば、おしゃぶりをしたり、ミルクを飲んだり、離乳食を食べたりしながら、自然と舌を動かしてトレーニングをしているということです。美香子は口から水を飲むことはもちろん、唾液すらもほとんど食道から下にいかず、激しい吐き気とともに嘔吐している状態です。唾液が増えると自分が苦しくなることがわかっており、おしゃぶりも吐き出してしまいます。指を美香子の口に入れて舌を左右に動かしたり、丸めたりするのがいいと聞いたのでやってみました。しかし、母親の指が美香子の舌に触れたとたん、顔を真っ赤にして、目にいっぱい涙をためて激しい吐き気をもよおしました。
１年以上も飲食していないので、移植後の飲食のトレーニングは非常に大変だと医師から言われています。でも、このように移植後のことを思えるのも、皆様の真心のご支援によって、美香子の未来に希望を持てるからだと、強く実感しています。本当にありがとうございます。
TBSテレビ『総力報道！THE NEWS』でも思いの一端を述べましたが、ドナーからの"命の贈り物"あっての移植医療です。生命の問題は、本当に難しく、自分の思いを単純に押しつけるようなことをしてはいけないと思っております。その上で、今、美香子は移植を受けざるを得ない状況ではありますが、医療の進歩によって、一日でも早く人の臓器を頂かなくとも命が助かるような世界になることを願っています。
久しぶりの更新で、長々と思いを綴ってしまい申し訳ありません。
皆様のご協力で、ここまで来ることができました。どんなに感謝をしても、しきれません。本当に本当にありがとうございます。まだ、道のりはありますが、なんとか美香子の体がもつ間に渡航ができるよう、さらに頑張って参ります。
古谷信一・香代子
2009年12月12日 11:49 | 個別ページ
祝 奇跡の１歳
2009年11月14日、美香子は無事１歳を迎えました。
たくさんのお祝いのメッセージをありがとうございました。１歳を迎えられるなんて本当に夢のようです。この奇跡に感謝の思いでいっぱいです。これも、私たち家族を支え、応援して下さる皆様のおかげです。本当に本当にありがとうございます。
また、たくさんのプレゼントを本当に本当にありがとうございます。おさがりのお洋服もたくさん頂き、本当に嬉しかったです。
12日から続いている熱は下がっていませんが、美香子も今日が特別な日とわかっているのかご機嫌の一日でした。発熱の原因は胃ろうに入っているバルーンカテーテルに付着していたカビのようです。長く使っていたために、本日バルーンカテーテルを抜いて新しい物に交換しようとしたところ、カビが付着していました。
本日の容態としては、早朝までは36.8℃でしたが、昼前からまた38.9℃まで上がり、血液検査をすると炎症反応（CRP）が2.8まで上昇していました（正常な状態でCRPは、0.3以下）。12日から入れ続けている抗生剤を１つ増やしました。19時の面会終了時間になっても38.5℃でした。23時の時点で37.5℃で、機嫌も悪いとのこと。眠りが浅いようで、オムツを替えたりすると泣きじゃくるようです。
明日にはよくなることを祈るばかりです。
救う会、ボランティアの皆様をはじめ、美香子を応援してくださる皆様、本当に本当にありがとうございます。どんなにお礼を申し上げても足りませんが、感謝の思いでいっぱいです。まだまだ目標までは道のりが長いですが、これからも皆様のご支援を何卒宜しくお願い申し上げます。
古谷信一・香代子
2009年11月15日 管理人 | 個別ページ
両親からの挨拶
２００８年１１月１４日待望の赤ちゃんを私たち夫婦は授かりました。私達にとって初めての子どもでした。
しかし、なかなか母乳を飲むことができず、やっと母乳を口に入れても緑色のミルクとなって吐き出してしまうのです。３時間おきの授乳時間を、「次は飲めますように」と祈るように迎えていました。
腸の異常が分かり、生まれて２週で、２０００グラムを切るような体重で全身麻酔の７時間もの手術が行われました。当初は手術時間が３時間の予定だったので、「あんなに小さな体で耐えることができるのか」と私達自身、生きる心地がしなかった７時間だったことを、昨日のことのように覚えています。
手術は大成功だったものの、術後に聞いた「持って、６ヶ月の命です」という医師の言葉に、目の前が真っ暗になりました。
現在１１ヶ月を迎え、体重も８０００グラムを越えることができました。歯も生え始め、寝返りを自由にし、お座りもできるようになりました。余命を宣告された時のことを思うと夢のようです。今まで支えて下さった、たくさんの方々のおかげです。本当に本当にありがとうございます。
しかし、生き続けるためには小腸と大腸の移植が必要なことが分かりました。
当初、母親の小腸の一部を美香子に移植するという生体移植の可能性も示唆されました。その話を聞いたとき、親として美香子を助けることができるとわかり、本当に嬉しかったです。元気な臓器をあげられるように今まで以上に健康に気を遣いました。
しかし、精密検査の結果、大人ではなく、同じ体の大きさである子どもの臓器を移植することしかできないとわかったのです。日本では、１５歳未満の子どもからの臓器移植の法案が通ったとはいえ、手術をできるようになるまでに美香子の体は持たないので、海外での移植手術しか方法はないということでした。
手術をして下さる病院は決まりましたが、１億１０００万円という膨大な費用がかかります。これは皆様のお力にすがるしかありません。自分たちだけの力で美香子を救うことができないのは本当に情けないことです。
どうか、どうか美香子のために皆様の真心のご協力をお願いします。
古谷信一・香代子
2009年9月22日 管理人 | 個別ページ
