美香子ちゃんを救う会(みかこちゃん):ヒルシュスプルング病と戦う美香子ちゃんを救う会 公式サイト

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美香子ちゃんプロフィール

美香子プロフィール

氏 名:古谷 美香子(フルヤ ミカコ)
誕生日:2008年11月14日
血液型:AB型

美香子ちゃんは、2008年11月14日に生まれ、生後1週で、「ヒルシュスプルング病(腸の動きをコントロールする腸管内神経節細胞が、先天的に一部分が欠如している病気)」だと判明。

生後2週で、7時間にも及ぶ緊急手術を行いました。手術では、神経の通っている場所を探し胃瘻と人工肛門を造設しましたが、持って余命6ヵ月と宣告されました。

しかしながら、現在1歳を迎え着実に体重も増やしております。(2009年9月8日で8000グラム超)

現在の容体

小腸、大腸などの全腸管の神経が無く、口から栄養摂取がまったくできない状態です。また、胆汁等の消化液を吸収できないためと栄養摂取が、中心静脈のカテーテルからしかできないため肝硬変も進行しています。

そのため小腸と大腸の移植が早急に必要な状態となっております。

食べられない辛さ

美香子ちゃんは全腸管の神経がないため、治らない限り口から食べたり飲んだりする事が一切できません

生まれてから母乳を飲む事もできず。水分も口から取れないため、しばらくはおしゃぶりが欠かせませんでした。

今ではおしゃぶりすら吐き出し、唾液も腸を通らずに嘔吐します。

余命6か月の宣告・・・美香子ちゃん両親の闘い

2009年11月2日(月)TBS 「総力報道!THE NEWS」に放送されました。
「余命6か月の宣告・・・美香子ちゃん両親の闘い」が、Youtubeに掲載されていましたので、ご覧ください。

ご両親の心境や美香子ちゃんの病状、移植問題等について報道していただきました。



募金目標金額

182,000,000円

募金達成金額
191,913,223円
2011年6月30日時点

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