ヒルシュスプルング病と戦う美香子ちゃんを救う会　公式サイト

お腹の下の開いてきた筋膜（筋肉の膜）を人工の膜でつなぐ手術。腹水がお腹の傷から染み出さないようにお腹にドレインチューブを入れる。（4回目）

1年以上使用している中心静脈カテーテルが手術中に破損（東京医大入院時に補強した場所）したので補強しなおし、再度点滴を流す（右手首のライン）

PICU（小児集中治療室　計23日間）から一般小児病棟へ移動 経腸栄養の量を15（cc／時間）に増やす。

中心静脈カテーテルからの栄養の量とカロリー(1日18時間で1008ml、732キロカロリー)を1日18時間で800ml、630キロカロリーに減らす。

小腸・大腸の人工肛門の色が急激に悪くなった（腸の血管がつまっている）ため緊急手術を予定していたが、血管の閉塞が緩和して血の流れが回復したため手術をキャンセル　PICU（小児集中治療室）に戻る。MRI撮影。

CT検査　IVR(interventional radiology)を行う　処置の方法は、動脈に超極細の管を入れて、血管が細くなっている場所（ドナーの方の血管と美香子の血管をつなげた1箇所）に到達させ、閉塞していた部分を広げる処置。

経腸栄養を5（cc／時間）で再開。夜に10（cc／時間）に増やす。

血糖値が高いのでインシュリンを注射（ステロイドの副作用）

血栓ができないようするヘパリンの持続点滴終了。血糖値が高いのでインシュリンを注射（ステロイドの副作用）ステロイドの投与を始めてから1ヶ月が経とうとしている。お腹が張りすぎて、乾いていた傷口から腹水が漏れ出し始める。腹水が胃を圧迫し胃ろうを入れている穴から経腸栄養の液体が漏れ始めたので経腸栄養を止める。

腹水を減らす薬の持続点滴を開始するも、お腹に内出血のような赤い斑点が出始め、しばらくすると青く変色してきたので薬の投与を中止

腹水の量が減り体内水分を判定するCVP(中心静脈圧)も上がっていたので、脱水症状が解消されつつある。

経腸栄養を1時間に3（cc/時間）で再開

経腸栄養6（cc/時間）

経腸栄養10（cc/時間）

腹水は現在、1日1～1.5リットル出ている。体の血液の流れをゆっくりにして、腹水を減らす薬（Octreotide）の濃度を上げる。

経腸栄養15（cc/時間）PICU(小児集中治療室)での生活6週目に突入

小腸の人工肛門の脇の傷を縫う処置を病室で行う。

経腸栄養で入れている脂肪がリンパ管を通って腹水に出てしまうため脂肪の少ない経腸栄養10（cc／時間）で再開

経腸栄養18（cc/時間）尿が再び出なくなったため、再び尿管を入れる。

経腸栄養21（cc/時間）血液検査の結果、ナトリウムが少なく腎機能が悪いため、中心静脈栄養を止める。

経腸栄養23（cc/時間）

血液検査の結果、膵臓（すいぞう）の数値が悪いため、経腸栄養を止める。中心静脈カテーテルの抜去、静脈ラインと動脈ラインの挿入の手術（5回目）今回の手術で、新しく右手の人差し指、左足の親指、左足の付け根の3箇所にラインを入れる。左手首に末梢ラインと合わせ合計4箇所に末梢ラインが入ったことになる。動脈ラインは取ることができなかった。

開いてしまったお腹の中心の傷と、小腸の人工肛門の横を再度縫いなおす。

左足の付け根の末梢ラインから1日1400ccで590kcalの栄養を入れ始める。

経腸栄養5（cc/時間）で再開し、20（cc/時間）まで増やす。

経腸栄養22（cc/時間）

経腸栄養30（cc/時間）

腹水を減らすため脇腹から脾臓（ひぞう）を摘出　お腹の中心の傷の皮膚の下に、人工の筋膜を脇腹から張る。また、お腹の皮膚が非常に薄くなっているため、ドレインチューブが皮膚に浮き上がってくる。そのため、新しいドレインチューブを入れなおし、また新たに脇腹に1本挿入する手術を行う（6回目）

右足の付け根の動脈のラインが使えなくなり、（心臓の近くまで管を通す）中心静脈を入れる処置を病室で行うが失敗

小腸の人工肛門の横にある傷の奥が開いているので、傷口を縫う処置を病室で行う。

脾臓摘出手術時に採取した肝生検の結果、肝硬変であることが判明。経腸栄養を5（cc/時間）の量で再開

肺の感染が確認されたので2種類の抗生剤が変更になる。

ドーパミン投与開始　経腸栄養を止める。レントゲン撮影、超音波検査を2回行う。

赤血球が減少気味なので静脈栄養のラインを止め、赤血球を250 cc輸血する。

解熱剤（タイラノール）投与。左足の付け根の、唯一栄養や薬を入れている静脈ラインから感染を確認。右足付け根からの中心静脈ラインの挿入を3回試みるが失敗。

右の鎖骨の下に中心静脈ラインを入れることができた。感染してしまった古いラインを抜いた。