美香子ちゃんを救う会(みかこちゃん):ヒルシュスプルング病と戦う美香子ちゃんを救う会 公式サイト

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祝 奇跡の1歳

2009年11月14日、美香子は無事1歳を迎えました。

メッセージ

たくさんのお祝いのメッセージをありがとうございました。1歳を迎えられるなんて本当に夢のようです。この奇跡に感謝の思いでいっぱいです。これも、私たち家族を支え、応援して下さる皆様のおかげです。本当に本当にありがとうございます。

また、たくさんのプレゼントを本当に本当にありがとうございます。おさがりのお洋服もたくさん頂き、本当に嬉しかったです。

12日から続いている熱は下がっていませんが、美香子も今日が特別な日とわかっているのかご機嫌の一日でした。発熱の原因は胃ろうに入っているバルーンカテーテルに付着していたカビのようです。長く使っていたために、本日バルーンカテーテルを抜いて新しい物に交換しようとしたところ、カビが付着していました。

本日の容態としては、早朝までは36.8℃でしたが、昼前からまた38.9℃まで上がり、血液検査をすると炎症反応(CRP)が2.8まで上昇していました(正常な状態でCRPは、0.3以下)。12日から入れ続けている抗生剤を1つ増やしました。19時の面会終了時間になっても38.5℃でした。23時の時点で37.5℃で、機嫌も悪いとのこと。眠りが浅いようで、オムツを替えたりすると泣きじゃくるようです。

明日にはよくなることを祈るばかりです。

救う会、ボランティアの皆様をはじめ、美香子を応援してくださる皆様、本当に本当にありがとうございます。どんなにお礼を申し上げても足りませんが、感謝の思いでいっぱいです。まだまだ目標までは道のりが長いですが、これからも皆様のご支援を何卒宜しくお願い申し上げます。


古谷信一・香代子


2009年11月15日 管理人 |

両親からの挨拶

2008年11月14日待望の赤ちゃんを私たち夫婦は授かりました。私達にとって初めての子どもでした。

メッセージ

しかし、なかなか母乳を飲むことができず、やっと母乳を口に入れても緑色のミルクとなって吐き出してしまうのです。3時間おきの授乳時間を、「次は飲めますように」と祈るように迎えていました。

腸の異常が分かり、生まれて2週で、2000グラムを切るような体重で全身麻酔の7時間もの手術が行われました。当初は手術時間が3時間の予定だったので、「あんなに小さな体で耐えることができるのか」と私達自身、生きる心地がしなかった7時間だったことを、昨日のことのように覚えています。

手術は大成功だったものの、術後に聞いた「持って、6ヶ月の命です」という医師の言葉に、目の前が真っ暗になりました。

現在11ヶ月を迎え、体重も8000グラムを越えることができました。歯も生え始め、寝返りを自由にし、お座りもできるようになりました。余命を宣告された時のことを思うと夢のようです。今まで支えて下さった、たくさんの方々のおかげです。本当に本当にありがとうございます。

しかし、生き続けるためには小腸と大腸の移植が必要なことが分かりました。

当初、母親の小腸の一部を美香子に移植するという生体移植の可能性も示唆されました。その話を聞いたとき、親として美香子を助けることができるとわかり、本当に嬉しかったです。元気な臓器をあげられるように今まで以上に健康に気を遣いました。

しかし、精密検査の結果、大人ではなく、同じ体の大きさである子どもの臓器を移植することしかできないとわかったのです。日本では、15歳未満の子どもからの臓器移植の法案が通ったとはいえ、手術をできるようになるまでに美香子の体は持たないので、海外での移植手術しか方法はないということでした。

手術をして下さる病院は決まりましたが、1億1000万円という膨大な費用がかかります。これは皆様のお力にすがるしかありません。自分たちだけの力で美香子を救うことができないのは本当に情けないことです。

どうか、どうか美香子のために皆様の真心のご協力をお願いします。


古谷信一・香代子


2009年9月22日 管理人 |


募金目標金額

182,000,000円

募金達成金額
191,913,223円
2011年6月30日時点

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