美香子ちゃんを救う会(みかこちゃん):ヒルシュスプルング病と戦う美香子ちゃんを救う会 公式サイト

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2009年12月23日~26日までの活動予定

12月23日~26日の街頭募金活動の予定です。

12月23日~26日の活動予定

  • 23日(水):JR渋谷駅ハチ公広場前 12:00~15:00
  • 26日(土):JR渋谷駅ハチ公広場前 12:00~15:00

※活動予定は予告無く変更、修正される場合がございます。

活動に関しての日程は「活動スケジュール表」より確認ができます。


2009年12月22日 10:16 |

2009年12月5日~13日までの活動報告

2009年12月5日(土)~13日(日)までの募金活動の報告です。

場所:JR渋谷駅ハチ公前広場 日時:2009/12/13(日)12:00~15:00

活動

東急百貨店様並びに渋谷区役所様のご好意により、東急百貨店軒下をお借りして、JR渋谷駅ハチ公前広場にて募金活動を行いました。
皆様からのご支援、心より御礼申し上げます。

この日の募金額は381,782円でした。


場所:恵比寿駅西口前 日時:2009/12/12(土)12:00~14:00

活動

JR恵比寿駅西口前にて募金活動を行いました。皆様からのご支援、心より御礼申し上げます。

この日の募金額は218,329円でした。


場所:JR渋谷駅ハチ公前広場 日時:2009/12/6(日)12:00~15:00

活動

東急百貨店様並びに渋谷区役所様のご好意により、東急百貨店軒下をお借りして、JR渋谷駅ハチ公前広場にて募金活動を行いました。
皆様からのご支援、心より御礼申し上げます。

この日の募金額は396,396円でした。


場所:JR吉祥寺駅前 日時:2009/12/5(土)13:00~15:00

活動

JR吉祥寺駅前にて募金活動を行いました。皆様からのご支援、心より御礼申し上げます。

この日の募金額は173,423円でした。


皆様からのご支援、心より御礼申し上げます。

尚、街頭募金活動等のスケジュールは「活動スケジュール表」にてご確認できます。


2009年12月18日 21:25 |

ヴォーカルユニット「蓮」ライブでのご報告

12月1日、ヴォーカルユニット「」さんのご厚意で「SPRITS OF FREEDOM ~RELEASE ONEMAN LIVE~」において募金活動をさせていただきました。この日の募金額は64,524円でした。また、LIVEの収益の一部11,143円を寄付いただきました。

ライブ1
LIVEの途中では、両親から会場の皆様へアピールをさせていただきました。

ライブ2
LIVE終了後の募金活動ではスタッフの皆様にもご協力いただきました。

ライブ3
「蓮」さんはじめ、スタッフの皆様、そして会場で募金してくださった
皆様からのご支援、心より御礼申し上げます。


蓮 オフィシャルホームページ
URL:http://999ren.web.fc2.com

蓮~REN~のブログ
URL:http://ren999.jugem.jp


2009年12月13日 管理人 |

美香子の近況

美香子を応援してくださる皆様、本当にありがとうございます。

メッセージ

しばらく続いていた熱も下がり、先月(11月12日)から入れられなかったお風呂が、やっと本日から再開となりました。ちょうど1ヶ月ぶりの入浴です。生まれたときからお風呂が大好きな美香子です。ベビーバスを見るなりとても喜んでいました。

先日、診察の際に、皮膚の上から触ると肝臓が少し萎縮して硬くなっているかもしれないとのことで、CTを撮ることになりました。肝硬変の進行は、今の美香子にとって一番怖いことです。小腸・大腸移植だけでなく、肝移植もしなくてはならなくなるからです。

CTの結果次第で、もう一度、肝生検(肝臓に針を刺して細胞を採取し、顕微鏡で細かく観察する検査)をするかもしれないとのことでした。そして、その結果がだいたい分かりました。細かい所見はこれからですが、悪くも良くもなっていないということで、肝生検はしないことになりました。

また、口のトレーニングをしないと上手に話せるようにならないから、やった方がいいと聞き、挑戦してみました。普通であれば、おしゃぶりをしたり、ミルクを飲んだり、離乳食を食べたりしながら、自然と舌を動かしてトレーニングをしているということです。美香子は口から水を飲むことはもちろん、唾液すらもほとんど食道から下にいかず、激しい吐き気とともに嘔吐している状態です。唾液が増えると自分が苦しくなることがわかっており、おしゃぶりも吐き出してしまいます。指を美香子の口に入れて舌を左右に動かしたり、丸めたりするのがいいと聞いたのでやってみました。しかし、母親の指が美香子の舌に触れたとたん、顔を真っ赤にして、目にいっぱい涙をためて激しい吐き気をもよおしました。

1年以上も飲食していないので、移植後の飲食のトレーニングは非常に大変だと医師から言われています。でも、このように移植後のことを思えるのも、皆様の真心のご支援によって、美香子の未来に希望を持てるからだと、強く実感しています。本当にありがとうございます。

TBSテレビ『総力報道!THE NEWS』でも思いの一端を述べましたが、ドナーからの"命の贈り物"あっての移植医療です。生命の問題は、本当に難しく、自分の思いを単純に押しつけるようなことをしてはいけないと思っております。その上で、今、美香子は移植を受けざるを得ない状況ではありますが、医療の進歩によって、一日でも早く人の臓器を頂かなくとも命が助かるような世界になることを願っています。

久しぶりの更新で、長々と思いを綴ってしまい申し訳ありません。

皆様のご協力で、ここまで来ることができました。どんなに感謝をしても、しきれません。本当に本当にありがとうございます。まだ、道のりはありますが、なんとか美香子の体がもつ間に渡航ができるよう、さらに頑張って参ります。


古谷信一・香代子


2009年12月12日 11:49 |

2009年12月12日~23日までの活動予定

12月12日~23日までの街頭募金活動等の予定です。

12月12日~23日の活動予定

  • 12日(土):JR恵比寿駅西口前 12:00~14:00
  • 13日(日):JR渋谷駅ハチ公広場前 12:00~15:00
  • 19日(土):JR恵比寿駅西口前 12:00~14:00
  • 20日(日):JR渋谷駅ハチ公広場前 12:00~15:00
  • 23日(水):JR渋谷駅ハチ公広場前 12:00~15:00

「美香子ちゃんを救う会 展示」銀座ギャラリー

2009年12月3日(木)~12月22日(火)の間、財団法人サークルクラブ協会様のご好意により銀座ギャラリーにて「美香子ちゃんを救う会」展示を開催していただくことになりました。

美香子ちゃんが生まれてから今日に至るまで、美香子ちゃんからの視点で、「誕生」「闘病生活」「周りの応援」等を紹介させていただいております。

ホームページでは紹介しきれない美香子ちゃんのかわいらしい写真や、皆様から美香子ちゃんにいただいたプレゼントの一部も展示しておりますので銀座駅や日比谷駅へお立ち寄りの際は是非ご覧ください。


銀座ギャラリー1 銀座ギャラリー2

期間:2009年12月3日(木)~12月22日(火)
場所:銀座ギャラリーhttp://gallery.club.or.jp

銀座ギャラリー近くの銀座サークルショップには募金箱を置かせていただいております。
こちらへもお立ち寄りくださいませ。

この度は素晴らしい展示スペースを提供いただきました財団法人サークルクラブ協会様に心より御礼申し上げます。

※活動予定は予告無く変更、修正される場合がございます。

活動に関しての日程は「活動スケジュール表」より確認ができます。


2009年12月10日 管理人 |

銀座ギャラリー展示についてのご報告

2009年12月3日(木)~12月22日(火)の間、財団法人サークルクラブ協会様のご好意により銀座ギャラリーにて「美香子ちゃんを救う会」展示を開催していただくことになりました。

この子はだぁれ?~みかこちゃんとヒルシュスプルング病とみんなの願い~

美香子ちゃんが生まれてから今日に至るまで、美香子ちゃんからの視点で、「誕生」「闘病生活」「周りの応援」等を紹介させていただいております。

ホームページでは紹介しきれない美香子ちゃんのかわいらしい写真や、皆様から美香子ちゃんにいただいたプレゼントの一部も展示しておりますので銀座駅や日比谷駅へお立ち寄りの際は是非ご覧ください。


銀座ギャラリー1 銀座ギャラリー2

期間:2009年12月3日(木)~12月22日(火)
場所:銀座ギャラリーhttp://gallery.club.or.jp

銀座ギャラリー近くの銀座サークルショップには募金箱を置かせていただいております。
こちらへもお立ち寄りくださいませ。

この度は素晴らしい展示スペースを提供いただきました財団法人サークルクラブ協会様に心より御礼申し上げます。


2009年12月 5日 17:34 |

「総力報道!THE NEWS」美香子ちゃん放送内容

2009年11月2日(月)TBS 「総力報道!THE NEWS」にて放送された内容が
「YouTube」にて貼られていましたのでご紹介させていただきます。

TBS「総力報道! THE NEWS」美香子ちゃん


テレビ出演は初めてでした!


2009年12月 5日 管理人 |

山陰中央新報 22面 11月16~18日掲載

11月16~18日にかけて山陰中央新報22面に美香子ちゃんの記事が掲載されました。

山陰中央新報 22面 11月16~18日

タイトル:『命のリレー』の舞台裏 渡航移植はいま 
<上><中><下>という形で3日間にわたり掲載してくださいました。

山陰中央新報 22面 11月16~18日

メディア関係者の方々へ
美香子ちゃんに関する情報を掲載していただきありがとうございます。
事務局では掲載、放送された情報に関して紹介できるよう努力いたしますが
力不足により網羅できない場合がございます。予めご了承ください。

尚、美香子ちゃんに関して取材していただける場合には
お気軽に事務局までご一報ください。


2009年12月 2日 管理人 |

2009年11月28日の活動報告

2009年11月28日(土)の募金活動の報告です。

場所:JR有楽町駅前 日時:2009/11/28(土)13:00~15:00

活動内容

JR有楽町駅前にて募金活動を行いました。
皆様からのご支援、心より御礼申し上げます。

この日の募金額は230,197円でした。


場所:浜離宮朝日ホール 日時:2009/11/28(土)12:30~15:30

写真なし

社団法人神戸女学院教育文化振興めぐみ会東京支部様のご厚意で、「神戸女学院めぐみ会東京支部アドベント・コンサート」において募金活動をさせていただきました。

神戸女学院めぐみ会東京支部様をはじめ、皆様からのご支援、心より御礼申し上げます。

この日の募金額は59,981円でした。


皆様からのご支援、心より御礼申し上げます。

尚、街頭募金活動等のスケジュールは「活動スケジュール表」にてご確認できます。


2009年12月 1日 11:14 |


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募金目標金額

182,000,000円

募金達成金額
191,913,223円
2011年6月30日時点

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