美香子ちゃんを救う会(みかこちゃん):ヒルシュスプルング病と戦う美香子ちゃんを救う会 公式サイト

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2010年7月7日~7月12日までの治療報告

2010年7月7日~7月12日までの治療報告です。


7月7日(水)
だいぶ長い時間遊べるようになる。
投与している抗生剤の1つを止める。
右足のひざから足の付け根までが赤くなり熱を帯びる。皮膚の感染症と疑われたが、午後に快復してきたため、抗生剤の再投与をしなくてすむ。

7月8日(木)
IVR(Interventional Radiology)で、詰まっていたGJ(胃ろう。胃と十二指腸に計2本のチューブが入っている)の入れ替えを行う。
経腸栄養を電解質の入った水3(ml/時間)でスタートする。
脈拍が高く、寝ていても140(回/分)台、起きているときは170(回/分)になる。人工肛門の色(腸の血流)も悪い。ドナーと美香子ちゃんの臓器をつなげた場所の、血管の閉塞が原因である可能性が高いとのこと。ヘパリン(血液を固まらせないようにする薬)を毎日注射することになる。

7月9日(金)
人工肛門の色が快復せず。寝ていても脈拍が170(回/分)となり、熱も37.5℃になる。震えもあり、GJから出血をする。
急遽、IVRにて閉塞している血管(ドナーと美香子ちゃんの臓器をつなげた場所)に、ステント(金属状の筒)を入れて固定し、広げる処置を行う。
全身麻酔をし、人工呼吸器を付けての処置となった。
(写真左は、処置前の美香子ちゃん)

7月10日(土)
赤血球の輸血を行う。
人工呼吸器をはずすことができ、鼻からの酸素供給になる。
ヘパリンの持続点滴を開始。最低でも1週間は続くとのこと(その間はICUから出られません)。
ラインから投与する薬が増え、右足に末梢の静脈ラインを入れる。また、左足に動脈のラインを入れる。
小腸の生検を行う。正常ではなく、赤く腫れていて、白い粘液が多いとのこと。また脈拍も、寝ているときに150(回/分)台と非常に高い。

7月11日(日)
血液検査で、血液中の感染が確認される。
更に抗生剤が増える。

7月12日(月)
人工肛門からの便が出ず、洗腸を行う。人工肛門のすぐ横にある傷の糸を抜糸。
38.8度の発熱。
肝臓への負担を減らすため、ヘパリンの持続点滴を、1日2回の皮下注射に変更する。


2010年7月12日 15:00 |

日本障害者支援協会・北関東支部の皆様による募金活動 3

2010年7月3日(土)、4日(日)の両日に
日本障害者支援協会・北関東支部の皆様による
美香子ちゃん支援のための街頭募金活動を行っていただきました。


暑い中での募金活動、大変にありがとうございました。
141,533円の募金が集まり、「美香子ちゃんを救う会」に寄付をいただきました。

日本障害者支援協会・北関東支部の皆様
そして当日募金してくださった皆様からのご支援に、心より御礼申し上げます。


2010年7月10日 00:59 |

日本障害者支援協会・北関東支部の皆様による活動予定 4

日本障害者支援協会・北関東支部の皆様で
街頭募金活動を行っていただくことが決定いたしました。

街頭募金活動予定詳細

  • 7月10日(土):JR千葉駅東口 13時頃~16時頃まで
  • 7月11日(日):JR千葉駅東口 13時頃~16時頃まで

※時間帯は多少前後する場合があります。ご注意ください。
※雨天の場合は中止となります。

日本障害者支援協会・北関東支部の皆様には、先週、先々週と募金活動を行ってくださいました。

真心のご支援、ご協力を心より感謝申し上げます。


2010年7月10日 00:52 |

ヴォーカルユニット「蓮」ライブでのご報告

2010年6月22日に、ヴォーカルユニット「」さんのご厚意で、大阪にて美香子ちゃんのチャリティーライブを開催していただきました。
当日参加された方からの募金や、蓮様他より、90,000円の寄付をしていただきました。



「蓮」さんはじめ、スタッフの皆様、そして会場で募金してくださった
皆様からのご支援・ご協力に、心より感謝申し上げます。


蓮 オフィシャルホームページ
URL:http://www.ren9999.com/mobile/

蓮~REN~のブログ
URL:http://ameblo.jp/ren9999/


2010年7月 9日 11:47 |

2010年7月3日のニューヨークでの募金活動

2010年7月3日(土)に
アメリカ・ニューヨークのニューヨーク補習授業校ロングアイランド校にて
美香子ちゃん支援のための募金活動を行っていただきました。

ニューヨーク補習授業校ロングアイランド校

255.97ドルの募金が集まり、「美香子ちゃんを救う会」に寄付をいただきました。

ニューヨーク補習授業校ロングアイランド校では、2010年6月26日(土)にも、募金を行っていただいております。
ご尽力下さった、学校関係者、またそのご友人をはじめ、当日募金してくださった皆様からのご支援に、心より御礼申し上げます。


2010年7月 6日 10:46 |

2010年6月29日~7月5日までの治療報告

2010年6月29日~7月5日までの治療報告です。

6月29日(火)
38度の熱は下がらず。
小腸生検を行った際、小腸がむくみ、出血もあることが分かる。(写真左)
結果は、かなり強い拒絶反応が出ている、とのこと。
免疫抑制剤のタクロリムスの量を増やし、別にハイドロステロイドという薬を始める。夜には、更に3種類の免疫抑制剤を追加。

また、造影剤を入れて撮影したレントゲンで、GJ(2本のチューブ。1本は胃に、もう1本は十二指腸に入れる)が適切な位置にないことが分かる。IVR(Interventional Radiology)で再度入れ直しを行わないと経腸栄養(腸から栄養を入れること)の再開はできないとのこと。

6月30日(水)
左首に入っていた中心静脈ラインが抜けてしまう。
右手に末梢ラインが1本入るが、あとは失敗。IVRでのGJを入れ替える作業を、中心静脈カテーテルを挿入する処置に変更。同時に小腸生検を行う。人工呼吸器(IVRでの処置を全身麻酔で行った)も、当日外すことができた。
OKT3という(副作用も)強い免疫抑制剤を始める。
腹水を抜き出すチューブの一本を抜く。
赤血球の輸血を行う。

7月1日(木)
赤血球と血小板の輸血を行う。
小腸の人工肛門からの出血は止まらず。また、尿の出が悪く、尿管を再度入れることになる。
腹水を抜き出すチューブ(残りの一本)がつまる。現状だと出血の危険があるため、後日抜くとのこと。
拒絶反応が出てより、ビリルビンの(肝機能の異常を示す)数値が悪化し続けている。

7月2日(金)
腹水を抜き出すチューブを抜く。
また、脾臓(ひぞう)摘出手術の傷口を止めていたステーブル(ホッチキスの針のようなもの)を外す。
小腸の拒絶反応が、少し改善されてくる。

7月3日(土)
血小板の輸血を行う。
酸素供給を行うチューブを外す。
鎮静剤の禁断症状かステロイド等免疫抑制剤の副作用なのか、手足を激しく動かし、昨夜から一睡もできず。
人工肛門からの排泄物の色(出血)が、なかなか改善されない。

7月4日(日)
血小板の輸血を行う。
尿の出が改善され、尿管を抜くことができた。

7月5日(月)
赤血球の輸血を行う。
白目に、黄疸が目立つようになる。
拒絶反応は、少しずつ改善されているとのこと。


2010年7月 5日 21:30 |

湘南ビーチFMのラジオ生番組に電話出演しました

2010年7月4日(日)湘南ビーチFMのラジオ生番組「Shonan Breeze」(12:00~18:30)に美香子ちゃんの父親・古谷信一さんが電話出演させていただきました。

DJの竹下由起さんのご好意で美香子ちゃんを取り上げていただくこととなり、父親の信一さんが電話でインタビューを受けました。

約8分間、竹下由起さんが美香子ちゃんについて様々質問してくださり、ヒルシュスプルング病や、美香子の闘病の様子をお伝えいたしました。

竹下由起さんの「Shonan Breeze」には、以前にも出演させていただき、美香子のことをアピールさせていただきました。以来、ブログ(http://yukibreeze.exblog.jp/)などを通して多大な応援をいただいています。本当にありがとうございます。

竹下由起さんをはじめ、スタッフの皆様からのご支援、心より御礼申し上げます。


2010年7月 4日 13:26 |

NYジャピオン 7月2日号 10面

NYジャピオン 7月2日号 10面

ニューヨークで発刊されている日系フリーペーパー「NYジャピオン 7月2日号」の10面に、「難病の1歳児を救おう 募金を受け付け中」との見出しで、大きく掲載していただきました。


NYジャピオン7月2日号 10面

メディア関係者の方々へ
美香子ちゃんに関する情報を掲載していただきありがとうございます。
事務局では掲載、放送された情報に関して紹介できるよう努力いたしますが
力不足により網羅できない場合がございます。予めご了承ください。

尚、美香子ちゃんに関して取材していただける場合には
お気軽に事務局までご一報ください。


2010年7月 3日 13:52 |

NY週刊生活 6月26日号 5面

NY週刊生活 6月26日号 5面

ニューヨークで発刊されている日系フリーペーパーの「NY週刊生活 6月26日号」の5面に、「NYで臓器移植の美香子ちゃん 国内外で寄付金募集」との見出しで、大きく掲載していただきました。


※記事内の「追加募金5000万円」とは、6月18日現在の目標達成にかかる金額を表記したものです。

メディア関係者の方々へ
美香子ちゃんに関する情報を掲載していただきありがとうございます。
事務局では掲載、放送された情報に関して紹介できるよう努力いたしますが
力不足により網羅できない場合がございます。予めご了承ください。

尚、美香子ちゃんに関して取材していただける場合には
お気軽に事務局までご一報ください。


2010年7月 2日 12:06 |

日本障害者支援協会・北関東支部の皆様による活動予定 3

日本障害者支援協会・北関東支部の皆様で
街頭募金活動を行っていただくことが決定いたしました。

街頭募金活動予定詳細

  • 7月3日(土):JR千葉駅東口 13時頃~16時頃まで
  • 7月4日(日):JR千葉駅東口 13時頃~16時頃まで

※時間帯は多少前後する場合があります。ご注意ください。
※雨天の場合は中止となります。

日本障害者支援協会・北関東支部の皆様には、先週、先々週と募金活動を行ってくださいました。

真心のご支援、ご協力を心より感謝申し上げます。


2010年7月 1日 21:17 |


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募金目標金額

182,000,000円

募金達成金額
191,913,223円
2011年6月30日時点

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