美香子ちゃんを救う会(みかこちゃん):ヒルシュスプルング病と戦う美香子ちゃんを救う会 公式サイト

ホーム > 治療経過: 2010年6月

2010年6月22日~6月28日までの治療報告

2010年6月22日~6月28日までの治療報告です。

6月22日(火)
点滴による中心静脈栄養が完全にストップとなり、経腸栄養(腸から栄養を入れること)だけになる。
小腸と大腸の人工肛門の色が赤黒くなっていることから、翌日、内視鏡で小腸生検をすると共に、人工肛門の色が治らなければ、IVR(Interventional Radiology)で腸につながっている血管を広げるとのこと。
前回はバルーンを使って閉塞した血管を広げたが、今回は血管内にステント(金属状の筒)を入れる予定。

6月23日(水)
小腸生検の結果、拒絶反応なし。37℃の発熱。
人工肛門の色(腸の血流)が少し改善したので、本日の処置(IVR)はなくなる。
鼻から酸素供給をしていたチューブも外れる。
おしゃべりをしているのか、声を出すようになる。

6月24日(木)
昼過ぎと夕方に37.5℃まで発熱。
人工肛門の色が快復しないため、後日IVRを行うとのこと。ヘパリン(血流を良くする薬)の持続点滴を開始。
腸で消化ができていないのか、人工肛門からの排泄量が、この4日間で4倍(正常値の4倍以上)になる。腹水の量も増加する。
そのため、経腸栄養を止める。

6月25日(金)
腹水の量が多すぎるため、経腸栄養の内容を変え10(cc/時間)で再開。点滴による中心静脈栄養も同時に再開する。
表情もだいぶはっきりしてくる。

6月26日(土)
午前中に37.7℃まで発熱。
右頬が赤くなる。6月15日に抜いた中心静脈ラインの穴から感染の疑いがあり、皮膚の生検を行い、右頬を超音波で撮影をする。

6月28日(月)
経腸栄養を入れているお腹の穴から栄養が漏れてきてしまい、経腸栄養を止める。
熱も38度を越え、血液(中心静脈と末梢)と尿が培養に出される。
経腸栄養のチューブが体の中で曲がり閉塞していないか確かめるためにレントゲンを撮る。
150ccの赤血球の輸血を行う。


2010年6月28日 21:20 |

2010年6月16日~6月21日までの治療報告

2010年6月16日~6月21日までの治療報告です。

6月16日(水)
前日に失敗した、胃ろうのチューブをGJ(2本のチューブ。1本は胃に、もう1本は十二指腸に入れる)に替えるを処置をし、成功する。経腸栄養(腸から栄養を入れること)を、2(cc/時間)で再開。

6月17日(木)
生倹の結果、拒絶反応はなし。経腸栄養は、10(cc/時間)に。腹水の量も、減ってきているとのこと。

6月18日(金)
38度以上の熱が出る。血液、尿、気管の粘膜、腹水が検査に出されたが、原因は見つからず。中心静脈ラインの近くの皮膚が切れており、3針縫う(15日にも2針縫っています)。
また、人工呼吸器のレベルを下げても安定しており、少しずつ意識を戻しはじめる。

6月19日(土)
人工呼吸器を抜管!気管切開を回避できました。しかし、二酸化炭素の排出量が少なく、鼻から酸素供給を行う。腹水の量も順調に減ってくる。赤血球(150cc)の輸血を行う。

6月20日(日)
経腸栄養が、20(cc/時間)になる。

6月21日(月)
経腸栄養が、35(cc/時間)になる。尿管と、肛門に入れていた体温を測るチューブを抜く。回復も順調とのこと。


2010年6月21日 管理人 |

2010年6月7日~6月15日までの治療報告

2010年6月7日~6月15日までの治療報告です。

6月8日(火)
鼻から十二指腸にいれた管からの経腸栄養が、2(cc/時間)で再開

6月10日(木)
お腹が張り、2日間行った経腸栄養をストップする。

6月13日(日)
皮膚が再生してきており、皮膚の色もだいぶ正常に戻ってくる。午後7時より、赤血球90ccの輸血を始める。

6月14日(月)
肝臓が肥大し肺を圧迫してるために、自己呼吸が十分にできず、人工呼吸器をはずせるめどがたたない。医師より気管切開を示唆される。

6月15日(火)
中心静脈ラインの挿入部分が赤くただれ、白い膿が出てきたため、中心静脈ラインの入れ替えを行う。IVR(Interventional Radiology)にて、胃ろうのGチューブをGJ(2本のチューブで、1本は胃に。
もう1本は、十二指腸に入れる)に替える予定だったが、腸の筋肉が弱くなっていたためなのか、挿入に失敗。また、血液検査の結果、肝臓の数値が悪くなっているとのこと。


2010年6月16日 管理人 |

4月10日~6月6日までの治療経過

2010年4月10日~6月6日までの治療報告です。

文字がオレンジの部分は手術をした事を意味します。

4月10日(土)
小腸・大腸移植手術(1回目)PICU(小児集中治療室)へ移動

4月18日(日)
大腸のヘルニア 人工肛門から出てきた大腸の切除とお腹の傷を縫い直す手術(2回目)

4月20日(火)
小腸のヘルニア 人工肛門から出てきた小腸をお腹にもどす手術(3回目)

4月24日(土)
CT検査

4月27日(火)
経腸栄養(腸に栄養をいれること)開始(胃ろうから1時間に5ccずつポンプで入れる)

4月29日(木)

お腹の下の開いてきた筋膜(筋肉の膜)を人工の膜でつなぐ手術。腹水がお腹の傷から染み出さないようにお腹にドレインチューブを入れる。(4回目)

1年以上使用している中心静脈カテーテルが手術中に破損(東京医大入院時に補強した場所)したので補強しなおし、再度点滴を流す(右手首のライン)


5月2日(日)

PICU(小児集中治療室 計23日間)から一般小児病棟へ移動 経腸栄養の量を15(cc/時間)に増やす。

中心静脈カテーテルからの栄養の量とカロリー(1日18時間で1008ml、732キロカロリー)を1日18時間で800ml、630キロカロリーに減らす。


5月3日(月)

小腸・大腸の人工肛門の色が急激に悪くなった(腸の血管がつまっている)ため緊急手術を予定していたが、血管の閉塞が緩和して血の流れが回復したため手術をキャンセル PICU(小児集中治療室)に戻る。MRI撮影。


5月5日(水)

CT検査 IVR(interventional radiology)を行う 処置の方法は、動脈に超極細の管を入れて、血管が細くなっている場所(ドナーの方の血管と美香子の血管をつなげた1箇所)に到達させ、閉塞していた部分を広げる処置。


5月8日(土)

経腸栄養を5(cc/時間)で再開。夜に10(cc/時間)に増やす。

血糖値が高いのでインシュリンを注射(ステロイドの副作用)


5月9日(日)

血栓ができないようするヘパリンの持続点滴終了。血糖値が高いのでインシュリンを注射(ステロイドの副作用)ステロイドの投与を始めてから1ヶ月が経とうとしている。お腹が張りすぎて、乾いていた傷口から腹水が漏れ出し始める。腹水が胃を圧迫し胃ろうを入れている穴から経腸栄養の液体が漏れ始めたので経腸栄養を止める。


5月10日(月)

腹水を減らす薬の持続点滴を開始するも、お腹に内出血のような赤い斑点が出始め、しばらくすると青く変色してきたので薬の投与を中止

腹水の量が減り体内水分を判定するCVP(中心静脈圧)も上がっていたので、脱水症状が解消されつつある。


5月13日(木)

経腸栄養を1時間に3(cc/時間)で再開


5月14日(金)

経腸栄養6(cc/時間)


5月15日(土)

経腸栄養10(cc/時間)


5月17日(月)

腹水は現在、1日1~1.5リットル出ている。体の血液の流れをゆっくりにして、腹水を減らす薬(Octreotide)の濃度を上げる。

経腸栄養15(cc/時間)PICU(小児集中治療室)での生活6週目に突入


5月18日(火)

小腸の人工肛門の脇の傷を縫う処置を病室で行う。

経腸栄養で入れている脂肪がリンパ管を通って腹水に出てしまうため脂肪の少ない経腸栄養10(cc/時間)で再開


5月20日(木)

経腸栄養18(cc/時間)尿が再び出なくなったため、再び尿管を入れる。


5月22日(土)

経腸栄養21(cc/時間)血液検査の結果、ナトリウムが少なく腎機能が悪いため、中心静脈栄養を止める。


5月23日(日)

経腸栄養23(cc/時間)


5月24日(月)

血液検査の結果、膵臓(すいぞう)の数値が悪いため、経腸栄養を止める。中心静脈カテーテルの抜去、静脈ラインと動脈ラインの挿入の手術(5回目)今回の手術で、新しく右手の人差し指、左足の親指、左足の付け根の3箇所にラインを入れる。左手首に末梢ラインと合わせ合計4箇所に末梢ラインが入ったことになる。動脈ラインは取ることができなかった。

開いてしまったお腹の中心の傷と、小腸の人工肛門の横を再度縫いなおす。


5月25日(火)

左足の付け根の末梢ラインから1日1400ccで590kcalの栄養を入れ始める。

経腸栄養5(cc/時間)で再開し、20(cc/時間)まで増やす。


5月26日(水)

経腸栄養22(cc/時間)


5月27日(木)

経腸栄養30(cc/時間)


5月28日(金)

腹水を減らすため脇腹から脾臓(ひぞう)を摘出 お腹の中心の傷の皮膚の下に、人工の筋膜を脇腹から張る。また、お腹の皮膚が非常に薄くなっているため、ドレインチューブが皮膚に浮き上がってくる。そのため、新しいドレインチューブを入れなおし、また新たに脇腹に1本挿入する手術を行う(6回目)


5月31日(月)

右足の付け根の動脈のラインが使えなくなり、(心臓の近くまで管を通す)中心静脈を入れる処置を病室で行うが失敗


6月2日(水)

小腸の人工肛門の横にある傷の奥が開いているので、傷口を縫う処置を病室で行う。


6月4日(金)

脾臓摘出手術時に採取した肝生検の結果、肝硬変であることが判明。経腸栄養を5(cc/時間)の量で再開

肺の感染が確認されたので2種類の抗生剤が変更になる。


6月5日(土)

ドーパミン投与開始 経腸栄養を止める。レントゲン撮影、超音波検査を2回行う。

赤血球が減少気味なので静脈栄養のラインを止め、赤血球を250 cc輸血する。


6月6日(日)

解熱剤(タイラノール)投与。左足の付け根の、唯一栄養や薬を入れている静脈ラインから感染を確認。右足付け根からの中心静脈ラインの挿入を3回試みるが失敗。

右の鎖骨の下に中心静脈ラインを入れることができた。感染してしまった古いラインを抜いた。


2010年6月 8日 管理人 |


1

募金目標金額

182,000,000円

募金達成金額
191,913,223円
2011年6月30日時点

情報カテゴリー

事務局


QRコード
携帯サイト