美香子ちゃんを救う会(みかこちゃん):ヒルシュスプルング病と戦う美香子ちゃんを救う会 公式サイト

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両親からの御礼

美香子を応援して下さった皆様、本当にありがとうございました。

医師・看護師が手を尽くしてくださいましたが、日本時間で8月8日1:20am(米国時間で、8月7日昼の12:20)に、美香子は永眠いたしました。

美香子は、加藤友朗先生の計らいによって、人工呼吸器に繋がったままでしたが、母に抱っこされながら、最期の時間を家族でおくっていました。この時間、本人の反応もしっかりしており、涙しながらですが、楽しい時間を過ごしていました。

血圧は低いままでしたが、脈拍は150前後で安定していました。このまましばらくは大丈夫そうな状況と、長時間私たちが全く食事をしていなかったため、「このタイミングで食事を」と促され、美香子を囲んでお昼を食べた直後でした。

ゆったりと、家族団欒の光景を楽しんでいるかのような、穏やかな表情で、そして、その最期はあまりにも突然でした。今まで力いっぱい動いていた心臓が、ピタッと止まってしまいました。一時脈拍数が数十くらい回復しましたが、美香子はそのまま眠ってしまいました。

亡くなってから8時間もの間、ICU(集中治療室)にて、美香子を抱きながら家族の時間を過ごすことができました。

本当に、本当に感謝しかありません。誠にありがとうございました。

渡米直後、病院での美香子ちゃん

美香子と共に元気に3人で日本に帰ることが叶わなかったこと、いただいた臓器を自分のものにできなかったことが残念で、皆様に申し訳なくて仕方がありません。本当に申し訳ありません。しかし、皆様のおかげで、ここまで生き続けることができました。本当にありがとうございました。

美香子を応援して下さった方々に、心より感謝申し上げます。

古谷信一・香代子


2010年8月 9日 12:04 |

両親からの御礼

美香子を応援してくださる皆様、本当にありがとうございます。

全国の皆様からの多大なご支援のおかげで無事追加デポジットを送金することができました。

全国の皆様の励ましとご支援のおかげで、再募金を始めて一ヶ月半で目標額を達成することができました。真心のご支援に心より、心より感謝申し上げます。

2010年7月26日の美香子ちゃん

しかしながら、現在も美香子は拒絶反応が出ており、ICU(集中治療室)から出られる目処が立っておらず、今も小さな体で毎日懸命に闘っております。

当初、皆様のご支援により渡航・移植手術を実現できたにもかかわらず、その後の回復が思わしくなく、6回もの手術や長期間のICUでの治療のため、当初送金していたディポジットが底をつき、再募金をお願いしなければならなくったことが本当に辛く、申し訳ない思いでいっぱいです。 美香子は、皆様から寄せられた真心のご支援なしには存在しません。

言葉に尽くせぬ皆様への感謝の思いを胸に、美香子が一日でも早く笑顔で日本に戻ってこられる日を目指して、今後も全力を尽くしてまいります。

皆様の絶大なご支援と真心に、心より感謝申し上げます。
本当にありがとうございます。

今後の美香子の近況に関しましては、「治療経過」にてご報告させていただければと思います。
何卒よろしくお願い申し上げます。


古谷 信一・香代子


2010年7月26日 23:12 |

両親からの挨拶

美香子を応援してくださる皆様、本当にありがとうございます。

皆様の多大なご支援、ご協力のおかげで、2月11日に渡米することができ、約2ヶ月の待機期間を経て、4月9日から10日かけて、無事、小腸・大腸の移植手術を受けることができましたことを、心より感謝申し上げます。本当にありがとうございます。また、ドナーになられた方のご冥福をお祈りするとともに、そのご決断をされたご家族の方に、心より感謝申し上げます。

美香子は、移植手術自体は成功したものの、その後の快復が思わしくなく、いくつもの手術やその他の処置を重ね、2ヶ月に至ります。今も美香子はICUにて、人工呼吸器を付け、必至に戦っています。

実は、そんな中、5月19日に病院の方から、想定外の長期間に及ぶICUでの治療でデポジットが底をつき、追加デポジットが必要であると言われました。本当に、驚きとともにショックが大きく、美香子の多臓器移植の難しさを痛感し、快復が見えない状況の中で本当に辛い話でした。しかも現在もICUから出られる目処が立っていません。

ここまで、ご支援、ご協力をいただいているにもかかわらず、再度、お願いをしなければならないことが本当に残念で、そして本当に申し訳ない思いでいっぱいです。

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もともとは助からないと言われた美香子ですが、これまで、美香子が生きていけることへの希望を、皆様から頂いてきました。

私たち家族の力だけで救えないのは、とても情けなく、残念でなりません。ですが、美香子のために、もう一度、皆様のご協力をお願いいたします。

何卒、何卒よろしくお願い申し上げます。


古谷 信一・香代子


2010年6月 7日 19:39 |

移植手術成功の御礼

美香子を応援してくださる皆様、本当にありがとうございます。

現地日付4月9日に移植手術を受け、約8時間にわたった移植手術が無事成功しました。

亡くなられた臓器提供者のご冥福を、心より深く深くお祈り申し上げます。

また、大切なお子様を亡くされた深い悲しみの中、美香子の命をつなげるために、大切な臓器の提供を申し出て下さったご両親・ご親族の皆様に、心から感謝申し上げます。とても言葉に言い尽くせるものではありませんが、本当に本当にありがとうございました。

執刀していただいた加藤友朗先生をはじめ、病院スタッフの皆様、本当にありがとうございました。

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現在、美香子は集中治療室において、抗生剤2種類、拒絶反応の薬3種類、鎮静剤2種類の投与を受けています。

一時、鎮静剤の投与を止めましたが、かなり痛むようで手足をバタバタ動かしたり、人工呼吸器のチューブを強くにぎったりするので、再び鎮静剤の投与を始めました。

痛みはひどいようで、お腹に聴診器を当てるだけでも嫌がります。人工呼吸器を付けているので美香子は泣き声を出せませんが、大粒の涙を流して苦しそうな顔をしています。

はじめに投与していた鎮痛剤では量を増やしても効かなかったため、現在はモルヒネを使っており、数時間起きずにぐっすりと眠っています。

このような状況ですが、医師によると、術後の経過は良好とのことです。人工呼吸器を外してもよい状態になり次第、集中治療室から一般病棟に移ることができると聞いています。

小腸に栄養を入れられるのは7日~10日後になるだろうとのことです。栄養を入れることで拒絶反応を起こすこともあるそうで、慎重に処置する必要があるとのことです。

また、実際に胃が機能するかもまだ不安が残っています。もし胃が機能しないようなら、再手術で胃を摘出しなければならなくなります。

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しかし、ひとまず手術が成功したことはとても嬉しいことです。美香子の痛がる表情や辛そうな様子を見るのは心が痛いですが、健康な体になるための通過点として一緒に乗り越えていきます。


ここまで来ることができましたのも、すべて皆様の真心の応援と励ましのお陰です。本当にありがとうございます。

また美香子の笑顔を皆様にお見せできるように、術後の早期回復のために夫婦力を合わせて頑張って参ります。


古谷 信一・香代子


2010年4月13日 02:20 |

近況(2010年3月12日)

美香子を応援してくださる皆様、本当にありがとうございます。

20100312-01.jpg

3月12日午後8時、美香子の体を拭いているときに、胃ろうのバルーンカテーテルが抜けてしまいました。

すぐに病院に電話して、コロンビア大学病院の救急に行きました。なんと運良く、加藤友朗先生がまだ病院にいて、加藤先生にバルーンカテーテルを入れ替えてもらいました。

産まれて2週で胃に入れた管は、胃から直接皮膚の外に出ています。その管の先には風船(バルーン)がついていて、胃からカテーテルが抜けないようにストッパーになっています。

長く使っているとその風船がしぼみ、抜けてしまいます。

美香子は処置のため、ベッドに寝かせたとたんに大泣きをして、何度も吐いていました。泣くと力が入り、筋肉も緊張し、なかなかカテーテルが入らず痛いそうです。そして、更に泣きます。

なんとか無事にカテーテルが入り、午後10時過ぎに帰宅しました。

渡航から1ヶ月がたち、移植リストに登録してから3週間となりました。平均の待機日数は1ヶ月半だそうです。「まあ、もうそろそろと思っていて下さい」と加藤先生から言われました。

20100312-02.jpg

なかなか移植手術に進まず、不安な日々を過ごしておりましたが、幸い、美香子の状態は安定しています。

皆様から頂いた、絶大なる応援と真心を支えに、希望を持って、最善を尽くしてまいります。

本当にありがとうございます。


古谷 信一・香代子


2010年3月20日 20:47 |

近況(2010年2月26日)

美香子を応援してくださる皆様、本当にありがとうございます。

20100226-02.JPG すべての検査を終えて待機リストに登録された後、在宅による待機のために、2月18日に退院になりました。

しかし、その後、中心静脈カテーテルの挿入部分に白い膿が出てきて、その周りが赤くただれ、とてもかゆがっていたので、「すぐにコロンビア大学病院に行ったほうがいい」と医療器具の訪問指導員(看護師)に言われ、病院に直行し、そのまま緊急入院となりました。

しかし、美香子の血液からも膿からも感染の反応は陰性で、2日後には無事に退院しました。
感染していた場合、カテーテルの入れ替えの手術もあるかもしれないとのことでしたので、とても安心しました。

赤くただれたり、ひどいかゆみがあったり、膿ができたのは、こちらで使用した消毒液とジェル状のパッチのせいだったようです。

なので、アルコール綿棒での消毒とガーゼ状のパッチに変更をしました。美香子の肌には合わなかったようです。

早速退院した翌朝、訪問看護師が来て、美香子の様子を診ていきました。

現在、初めて自宅での親子3人の生活をしています。
バタバタしながら、いつ移植の大手術に突入するかもわからない緊張感とともに、親子で過ごせる時間に、感謝と幸福を感じています。
すべては、皆様の応援のお陰であることを痛感し、深く感謝する毎日です。
本当にありがとうございます。

20100226-01.JPG こちらは本日、ひどい雪です。
左の写真は、アパートの窓からの景色です。

古谷信一・香代子

2010年2月26日 21:49 |

渡航の挨拶

メッセージ

皆様の多大なご支援、ご協力のおかげで、募金の目標金額を達成することができ、本日、無事アメリカへ渡航することができました。本当にありがとうございます。
ここまで私たち家族を支え、進めてくださった、東京医大の皆様、救う会の皆様、また日本移植支援協会の高橋副理事長をはじめ、多くの方に、心より感謝申し上げます。本当にありがとうございます。

皆様の美香子の無事と健康を願う祈りに守られ、体調も良い状態で、渡航することができました。

メッセージ

前日は大雪のため、欠航している飛行機も多かったと伺っていました。
被害にあわれた方には、申し訳ない限りですが、私たちがNYに到着したときには、雲ひとつない快晴でした。
濡れた路面や雪に日光が反射してまぶしく、まるで皆様の真心を遠いアメリカの地で感じるかのようでした。


これも、私たちを支え、旅の無事をも願ってくださる方々のお陰であると、感じました。
本当にありがとうございます。心より御礼申し上げます。

メッセージ

これから、移植に向けて本格的な検査が待っていますが、皆様からの頂いた希望と勇気を胸に、娘と共にがんばってまいります。
そして、3人そろって日本に戻って参ります。

古谷信一・香代子


2010年2月17日 22:47 |

両親からの御礼

メッセージ

昨年10月より、娘美香子の海外移植手術に向け、救う会を中心に、本当に多くの方の真心のご協力を頂きながら募金活動をしてまいりましたが、このたび、皆様の多大なご支援、ご協力のおかげで、募金目標額を達成することができました。
そして、皆様から頂戴した尊い浄財により、アメリカ、コロンビア大学病院へのディポジット(保証金)100万ドルを送金することができました。本当にありがとうございます。

募金を開始した当時の為替相場の状況により、1ドル=90円の計算で募金目標額(デポジット額100万ドル=9000万円)を設定しておりましたが、円からドルに替えてディポジットを送金する時には、90円を超える為替相場になっておりました。皆様からの善意の浄財を1円も無駄にすることにないよう、円からドルに替えるタイミングについてはたいへん苦慮いたしましたが、結果として当初設定した募金目標額より、数百万円多くかかってしまいました。

ともあれ、まずは第一歩であるディポジットの送金ができ、2月11日に渡航する予定となったことに、改めて心より感謝申し上げます。
美香子の容態も安定しており、今の状態で2月11日のアメリカへの渡航と、その後の手術に臨めるよう、様々準備を進めてまいります。

美香子を応援してくださる皆様のお陰で、ここまでくることができました。
このご恩への感謝の思いは、とても言葉に尽くすことができません。
まったく縁のない、見ず知らずの美香子のために、本当に多くの方が献身的に協力してくださったことに、申し訳なく思うとともに、その善意に心から感謝し、感動しております。
もともとは助からないと言われた娘ですが、この先、生き続けていくことができることへの大きな希望を頂きました。
皆様の多くのご支援と真心に、心より感謝申し上げます。
本当にありがとうございました。


古谷信一・香代子


2010年1月18日 12:05 |

美香子の近況

美香子を応援してくださる皆様、本当にありがとうございます。

メッセージ

しばらく続いていた熱も下がり、先月(11月12日)から入れられなかったお風呂が、やっと本日から再開となりました。ちょうど1ヶ月ぶりの入浴です。生まれたときからお風呂が大好きな美香子です。ベビーバスを見るなりとても喜んでいました。

先日、診察の際に、皮膚の上から触ると肝臓が少し萎縮して硬くなっているかもしれないとのことで、CTを撮ることになりました。肝硬変の進行は、今の美香子にとって一番怖いことです。小腸・大腸移植だけでなく、肝移植もしなくてはならなくなるからです。

CTの結果次第で、もう一度、肝生検(肝臓に針を刺して細胞を採取し、顕微鏡で細かく観察する検査)をするかもしれないとのことでした。そして、その結果がだいたい分かりました。細かい所見はこれからですが、悪くも良くもなっていないということで、肝生検はしないことになりました。

また、口のトレーニングをしないと上手に話せるようにならないから、やった方がいいと聞き、挑戦してみました。普通であれば、おしゃぶりをしたり、ミルクを飲んだり、離乳食を食べたりしながら、自然と舌を動かしてトレーニングをしているということです。美香子は口から水を飲むことはもちろん、唾液すらもほとんど食道から下にいかず、激しい吐き気とともに嘔吐している状態です。唾液が増えると自分が苦しくなることがわかっており、おしゃぶりも吐き出してしまいます。指を美香子の口に入れて舌を左右に動かしたり、丸めたりするのがいいと聞いたのでやってみました。しかし、母親の指が美香子の舌に触れたとたん、顔を真っ赤にして、目にいっぱい涙をためて激しい吐き気をもよおしました。

1年以上も飲食していないので、移植後の飲食のトレーニングは非常に大変だと医師から言われています。でも、このように移植後のことを思えるのも、皆様の真心のご支援によって、美香子の未来に希望を持てるからだと、強く実感しています。本当にありがとうございます。

TBSテレビ『総力報道!THE NEWS』でも思いの一端を述べましたが、ドナーからの"命の贈り物"あっての移植医療です。生命の問題は、本当に難しく、自分の思いを単純に押しつけるようなことをしてはいけないと思っております。その上で、今、美香子は移植を受けざるを得ない状況ではありますが、医療の進歩によって、一日でも早く人の臓器を頂かなくとも命が助かるような世界になることを願っています。

久しぶりの更新で、長々と思いを綴ってしまい申し訳ありません。

皆様のご協力で、ここまで来ることができました。どんなに感謝をしても、しきれません。本当に本当にありがとうございます。まだ、道のりはありますが、なんとか美香子の体がもつ間に渡航ができるよう、さらに頑張って参ります。


古谷信一・香代子


2009年12月12日 11:49 |

祝 奇跡の1歳

2009年11月14日、美香子は無事1歳を迎えました。

メッセージ

たくさんのお祝いのメッセージをありがとうございました。1歳を迎えられるなんて本当に夢のようです。この奇跡に感謝の思いでいっぱいです。これも、私たち家族を支え、応援して下さる皆様のおかげです。本当に本当にありがとうございます。

また、たくさんのプレゼントを本当に本当にありがとうございます。おさがりのお洋服もたくさん頂き、本当に嬉しかったです。

12日から続いている熱は下がっていませんが、美香子も今日が特別な日とわかっているのかご機嫌の一日でした。発熱の原因は胃ろうに入っているバルーンカテーテルに付着していたカビのようです。長く使っていたために、本日バルーンカテーテルを抜いて新しい物に交換しようとしたところ、カビが付着していました。

本日の容態としては、早朝までは36.8℃でしたが、昼前からまた38.9℃まで上がり、血液検査をすると炎症反応(CRP)が2.8まで上昇していました(正常な状態でCRPは、0.3以下)。12日から入れ続けている抗生剤を1つ増やしました。19時の面会終了時間になっても38.5℃でした。23時の時点で37.5℃で、機嫌も悪いとのこと。眠りが浅いようで、オムツを替えたりすると泣きじゃくるようです。

明日にはよくなることを祈るばかりです。

救う会、ボランティアの皆様をはじめ、美香子を応援してくださる皆様、本当に本当にありがとうございます。どんなにお礼を申し上げても足りませんが、感謝の思いでいっぱいです。まだまだ目標までは道のりが長いですが、これからも皆様のご支援を何卒宜しくお願い申し上げます。


古谷信一・香代子


2009年11月15日 管理人 |


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募金目標金額

182,000,000円

募金達成金額
191,913,223円
2011年6月30日時点

情報カテゴリー

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