美香子ちゃんを救う会(みかこちゃん):ヒルシュスプルング病と戦う美香子ちゃんを救う会 公式サイト

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両親からの御礼

美香子を応援して下さった皆様、本当にありがとうございました。

医師・看護師が手を尽くしてくださいましたが、日本時間で8月8日1:20am(米国時間で、8月7日昼の12:20)に、美香子は永眠いたしました。

美香子は、加藤友朗先生の計らいによって、人工呼吸器に繋がったままでしたが、母に抱っこされながら、最期の時間を家族でおくっていました。この時間、本人の反応もしっかりしており、涙しながらですが、楽しい時間を過ごしていました。

血圧は低いままでしたが、脈拍は150前後で安定していました。このまましばらくは大丈夫そうな状況と、長時間私たちが全く食事をしていなかったため、「このタイミングで食事を」と促され、美香子を囲んでお昼を食べた直後でした。

ゆったりと、家族団欒の光景を楽しんでいるかのような、穏やかな表情で、そして、その最期はあまりにも突然でした。今まで力いっぱい動いていた心臓が、ピタッと止まってしまいました。一時脈拍数が数十くらい回復しましたが、美香子はそのまま眠ってしまいました。

亡くなってから8時間もの間、ICU(集中治療室)にて、美香子を抱きながら家族の時間を過ごすことができました。

本当に、本当に感謝しかありません。誠にありがとうございました。

渡米直後、病院での美香子ちゃん

美香子と共に元気に3人で日本に帰ることが叶わなかったこと、いただいた臓器を自分のものにできなかったことが残念で、皆様に申し訳なくて仕方がありません。本当に申し訳ありません。しかし、皆様のおかげで、ここまで生き続けることができました。本当にありがとうございました。

美香子を応援して下さった方々に、心より感謝申し上げます。

古谷信一・香代子


2010年8月 9日 12:04 |

両親からの御礼

美香子を応援してくださる皆様、本当にありがとうございます。

全国の皆様からの多大なご支援のおかげで無事追加デポジットを送金することができました。

全国の皆様の励ましとご支援のおかげで、再募金を始めて一ヶ月半で目標額を達成することができました。真心のご支援に心より、心より感謝申し上げます。

2010年7月26日の美香子ちゃん

しかしながら、現在も美香子は拒絶反応が出ており、ICU(集中治療室)から出られる目処が立っておらず、今も小さな体で毎日懸命に闘っております。

当初、皆様のご支援により渡航・移植手術を実現できたにもかかわらず、その後の回復が思わしくなく、6回もの手術や長期間のICUでの治療のため、当初送金していたディポジットが底をつき、再募金をお願いしなければならなくったことが本当に辛く、申し訳ない思いでいっぱいです。 美香子は、皆様から寄せられた真心のご支援なしには存在しません。

言葉に尽くせぬ皆様への感謝の思いを胸に、美香子が一日でも早く笑顔で日本に戻ってこられる日を目指して、今後も全力を尽くしてまいります。

皆様の絶大なご支援と真心に、心より感謝申し上げます。
本当にありがとうございます。

今後の美香子の近況に関しましては、「治療経過」にてご報告させていただければと思います。
何卒よろしくお願い申し上げます。


古谷 信一・香代子


2010年7月26日 23:12 |

両親からの挨拶

美香子を応援してくださる皆様、本当にありがとうございます。

皆様の多大なご支援、ご協力のおかげで、2月11日に渡米することができ、約2ヶ月の待機期間を経て、4月9日から10日かけて、無事、小腸・大腸の移植手術を受けることができましたことを、心より感謝申し上げます。本当にありがとうございます。また、ドナーになられた方のご冥福をお祈りするとともに、そのご決断をされたご家族の方に、心より感謝申し上げます。

美香子は、移植手術自体は成功したものの、その後の快復が思わしくなく、いくつもの手術やその他の処置を重ね、2ヶ月に至ります。今も美香子はICUにて、人工呼吸器を付け、必至に戦っています。

実は、そんな中、5月19日に病院の方から、想定外の長期間に及ぶICUでの治療でデポジットが底をつき、追加デポジットが必要であると言われました。本当に、驚きとともにショックが大きく、美香子の多臓器移植の難しさを痛感し、快復が見えない状況の中で本当に辛い話でした。しかも現在もICUから出られる目処が立っていません。

ここまで、ご支援、ご協力をいただいているにもかかわらず、再度、お願いをしなければならないことが本当に残念で、そして本当に申し訳ない思いでいっぱいです。

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もともとは助からないと言われた美香子ですが、これまで、美香子が生きていけることへの希望を、皆様から頂いてきました。

私たち家族の力だけで救えないのは、とても情けなく、残念でなりません。ですが、美香子のために、もう一度、皆様のご協力をお願いいたします。

何卒、何卒よろしくお願い申し上げます。


古谷 信一・香代子


2010年6月 7日 19:39 |

移植手術成功の御礼

美香子を応援してくださる皆様、本当にありがとうございます。

現地日付4月9日に移植手術を受け、約8時間にわたった移植手術が無事成功しました。

亡くなられた臓器提供者のご冥福を、心より深く深くお祈り申し上げます。

また、大切なお子様を亡くされた深い悲しみの中、美香子の命をつなげるために、大切な臓器の提供を申し出て下さったご両親・ご親族の皆様に、心から感謝申し上げます。とても言葉に言い尽くせるものではありませんが、本当に本当にありがとうございました。

執刀していただいた加藤友朗先生をはじめ、病院スタッフの皆様、本当にありがとうございました。

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現在、美香子は集中治療室において、抗生剤2種類、拒絶反応の薬3種類、鎮静剤2種類の投与を受けています。

一時、鎮静剤の投与を止めましたが、かなり痛むようで手足をバタバタ動かしたり、人工呼吸器のチューブを強くにぎったりするので、再び鎮静剤の投与を始めました。

痛みはひどいようで、お腹に聴診器を当てるだけでも嫌がります。人工呼吸器を付けているので美香子は泣き声を出せませんが、大粒の涙を流して苦しそうな顔をしています。

はじめに投与していた鎮痛剤では量を増やしても効かなかったため、現在はモルヒネを使っており、数時間起きずにぐっすりと眠っています。

このような状況ですが、医師によると、術後の経過は良好とのことです。人工呼吸器を外してもよい状態になり次第、集中治療室から一般病棟に移ることができると聞いています。

小腸に栄養を入れられるのは7日~10日後になるだろうとのことです。栄養を入れることで拒絶反応を起こすこともあるそうで、慎重に処置する必要があるとのことです。

また、実際に胃が機能するかもまだ不安が残っています。もし胃が機能しないようなら、再手術で胃を摘出しなければならなくなります。

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しかし、ひとまず手術が成功したことはとても嬉しいことです。美香子の痛がる表情や辛そうな様子を見るのは心が痛いですが、健康な体になるための通過点として一緒に乗り越えていきます。


ここまで来ることができましたのも、すべて皆様の真心の応援と励ましのお陰です。本当にありがとうございます。

また美香子の笑顔を皆様にお見せできるように、術後の早期回復のために夫婦力を合わせて頑張って参ります。


古谷 信一・香代子


2010年4月13日 02:20 |

渡航の挨拶

メッセージ

皆様の多大なご支援、ご協力のおかげで、募金の目標金額を達成することができ、本日、無事アメリカへ渡航することができました。本当にありがとうございます。
ここまで私たち家族を支え、進めてくださった、東京医大の皆様、救う会の皆様、また日本移植支援協会の高橋副理事長をはじめ、多くの方に、心より感謝申し上げます。本当にありがとうございます。

皆様の美香子の無事と健康を願う祈りに守られ、体調も良い状態で、渡航することができました。

メッセージ

前日は大雪のため、欠航している飛行機も多かったと伺っていました。
被害にあわれた方には、申し訳ない限りですが、私たちがNYに到着したときには、雲ひとつない快晴でした。
濡れた路面や雪に日光が反射してまぶしく、まるで皆様の真心を遠いアメリカの地で感じるかのようでした。


これも、私たちを支え、旅の無事をも願ってくださる方々のお陰であると、感じました。
本当にありがとうございます。心より御礼申し上げます。

メッセージ

これから、移植に向けて本格的な検査が待っていますが、皆様からの頂いた希望と勇気を胸に、娘と共にがんばってまいります。
そして、3人そろって日本に戻って参ります。

古谷信一・香代子


2010年2月17日 22:47 |

祝 奇跡の1歳

2009年11月14日、美香子は無事1歳を迎えました。

メッセージ

たくさんのお祝いのメッセージをありがとうございました。1歳を迎えられるなんて本当に夢のようです。この奇跡に感謝の思いでいっぱいです。これも、私たち家族を支え、応援して下さる皆様のおかげです。本当に本当にありがとうございます。

また、たくさんのプレゼントを本当に本当にありがとうございます。おさがりのお洋服もたくさん頂き、本当に嬉しかったです。

12日から続いている熱は下がっていませんが、美香子も今日が特別な日とわかっているのかご機嫌の一日でした。発熱の原因は胃ろうに入っているバルーンカテーテルに付着していたカビのようです。長く使っていたために、本日バルーンカテーテルを抜いて新しい物に交換しようとしたところ、カビが付着していました。

本日の容態としては、早朝までは36.8℃でしたが、昼前からまた38.9℃まで上がり、血液検査をすると炎症反応(CRP)が2.8まで上昇していました(正常な状態でCRPは、0.3以下)。12日から入れ続けている抗生剤を1つ増やしました。19時の面会終了時間になっても38.5℃でした。23時の時点で37.5℃で、機嫌も悪いとのこと。眠りが浅いようで、オムツを替えたりすると泣きじゃくるようです。

明日にはよくなることを祈るばかりです。

救う会、ボランティアの皆様をはじめ、美香子を応援してくださる皆様、本当に本当にありがとうございます。どんなにお礼を申し上げても足りませんが、感謝の思いでいっぱいです。まだまだ目標までは道のりが長いですが、これからも皆様のご支援を何卒宜しくお願い申し上げます。


古谷信一・香代子


2009年11月15日 管理人 |

両親からの挨拶

2008年11月14日待望の赤ちゃんを私たち夫婦は授かりました。私達にとって初めての子どもでした。

メッセージ

しかし、なかなか母乳を飲むことができず、やっと母乳を口に入れても緑色のミルクとなって吐き出してしまうのです。3時間おきの授乳時間を、「次は飲めますように」と祈るように迎えていました。

腸の異常が分かり、生まれて2週で、2000グラムを切るような体重で全身麻酔の7時間もの手術が行われました。当初は手術時間が3時間の予定だったので、「あんなに小さな体で耐えることができるのか」と私達自身、生きる心地がしなかった7時間だったことを、昨日のことのように覚えています。

手術は大成功だったものの、術後に聞いた「持って、6ヶ月の命です」という医師の言葉に、目の前が真っ暗になりました。

現在11ヶ月を迎え、体重も8000グラムを越えることができました。歯も生え始め、寝返りを自由にし、お座りもできるようになりました。余命を宣告された時のことを思うと夢のようです。今まで支えて下さった、たくさんの方々のおかげです。本当に本当にありがとうございます。

しかし、生き続けるためには小腸と大腸の移植が必要なことが分かりました。

当初、母親の小腸の一部を美香子に移植するという生体移植の可能性も示唆されました。その話を聞いたとき、親として美香子を助けることができるとわかり、本当に嬉しかったです。元気な臓器をあげられるように今まで以上に健康に気を遣いました。

しかし、精密検査の結果、大人ではなく、同じ体の大きさである子どもの臓器を移植することしかできないとわかったのです。日本では、15歳未満の子どもからの臓器移植の法案が通ったとはいえ、手術をできるようになるまでに美香子の体は持たないので、海外での移植手術しか方法はないということでした。

手術をして下さる病院は決まりましたが、1億1000万円という膨大な費用がかかります。これは皆様のお力にすがるしかありません。自分たちだけの力で美香子を救うことができないのは本当に情けないことです。

どうか、どうか美香子のために皆様の真心のご協力をお願いします。


古谷信一・香代子


2009年9月22日 管理人 |


募金目標金額

182,000,000円

募金達成金額
191,913,223円
2011年6月30日時点

情報カテゴリー

事務局


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