ヒルシュスプルング病と戦う美香子ちゃんを救う会　公式サイト

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2010年7月20日～7月26日までの治療報告

2010年7月20日～7月26日までの治療報告です。

7月20日（火）
	小腸生検を行う。 造影剤を入れ、ＣＴ検査を行う。しかし、造影剤はほとんど腸に入らず、狭窄している部分を見つけることができない。 また、脾臓(ひぞう)を摘出した場所に腹水がたまっていることが分かる。 拒絶反応が出てより、便は全く出ず。

7月21日（水）
	早朝に、BiPAP(バイパップ。呼吸器の1つ)と尿管をつける。腹水がたまって肺を圧迫している、また二酸化炭素をうまく排出できていないため。現状は人工呼吸器をつけるギリギリの所とのこと。 体内の水分を減らすため、利尿剤を持続的に投与する。腎臓がうまく機能していない。 また、血中のカリウムを下げるため、TPN(中心静脈栄養)をストップする。 38度の発熱。

7月22日（木）
	腹水を抜くために穴をあけてドレインチューブをお腹に入れる。張っていたお腹が少し柔らかくなる。 赤血球の輸血を行う。 38度の発熱。

7月23日（金）
	38度の発熱。

7月24日（土）
	呼吸器のモードが、バイパップからシーパップになる(機械による酸素供給のレベルが下がる)。 20日と21日の血液培養の結果、陽性反応が出て、感染が確認される。 抗生剤の一つを変更し、新たな薬の投与を開始する。 37.9度の発熱。 血小板の輸血を行う。

7月25日（日）
	腎臓の数値が悪化しているとのこと。 一日中寝ていて、元気がない。鎮静剤の量を減らす。 血糖値が高いので、インシュリンの持続点滴を開始。 38度の発熱。

7月26日（月）
	血糖値は正常になるが、様々な薬を投与している関係で、インシュリンの持続点滴はしばらく続くとのこと。 朝から心拍数がとても高い。レントゲンの結果、右上の肺がしぼんでいる事が分かる。再度シーパップをつけるが、夜の血液検査で血中の酸素数も低くなり、バイパップに変更する。 一日中寝ており、意識もはっきりしないため鎮静剤の量を減らす。 赤血球と血小板の輸血を行う。 拒絶反応が出てより、便は全く出ず。

2010年7月27日 03:20 | 個別ページ

2010年7月13日～7月19日までの治療報告

2010年7月13日～7月19日までの治療報告です。

7月13日（火）
	赤血球の輸血を行う。 小腸生検を行う。まだ正常ではないが、前回よりもだいぶ改善されてきているとのこと。 38.1℃の熱を出す。

7月14日（水）
	血小板の輸血を行う。 小腸生検の結果が思わしくないため、免疫抑制剤のTKO3を15日（木）まで継続するとのこと。

7月15日（木）
	CT検査の結果、大腸がかなり下がっていることが分かる。また、炎症でむくんでいるとのこと。 小腸の中も外もかなりの水が溜まっているように見え、肺にも水がある。 また、腸が閉塞しているのか、下腹部がかなり張ってくる。 胃に入れているチューブも詰まっており、胃の内容物を吸いだすために、鼻から胃にチューブを通す。

7月16日（金）
	回腸の人工肛門から造影剤を入れ、Ｘ線透視法検査を行う。やはり腸が閉塞しているとのこと。 肝臓の状況(血液検査)も日に日に悪くなっている。 TKO3(免疫抑制剤)の投与を終了する

7月17日（土）
	小腸生検の結果、拒絶反応は改善されているとのこと。 ラパミューンという新しい免疫抑制剤の投与を開始する。 胃のチューブから造影剤を入れて、Ｘ線透視法検査を行う。また病室に戻った後も、何度もＸ線透視法検査を行った。

7月18日（日）
	拒絶反応が出てより、人工肛門から便が全く出てこない。 下腹部もかなり張っており、苦しそう。

7月19日（月）
	下腹部がさらに張ってくる。 2回のＸ線透視法検査によって、完全に塞がっている箇所はなかった。しかし、胃や人工肛門からかなり離れた内視鏡が届かないところで狭窄しているとのこと。 レミケード(消化管の炎症（クローン病)等を抑制する)という新薬を投与。

2010年7月20日 01:30 | 個別ページ

2010年7月7日～7月12日までの治療報告

2010年7月7日～7月12日までの治療報告です。

7月7日（水）
	だいぶ長い時間遊べるようになる。 投与している抗生剤の１つを止める。 右足のひざから足の付け根までが赤くなり熱を帯びる。皮膚の感染症と疑われたが、午後に快復してきたため、抗生剤の再投与をしなくてすむ。

7月8日（木）
	ＩＶＲ（Ｉnterventional Radiology）で、詰まっていたＧＪ（胃ろう。胃と十二指腸に計２本のチューブが入っている）の入れ替えを行う。 経腸栄養を電解質の入った水3（ｍｌ/時間）でスタートする。 脈拍が高く、寝ていても140（回/分）台、起きているときは170（回/分）になる。人工肛門の色(腸の血流)も悪い。ドナーと美香子ちゃんの臓器をつなげた場所の、血管の閉塞が原因である可能性が高いとのこと。ヘパリン（血液を固まらせないようにする薬）を毎日注射することになる。

7月9日（金）
	人工肛門の色が快復せず。寝ていても脈拍が170（回/分）となり、熱も37.5℃になる。震えもあり、ＧＪから出血をする。 急遽、ＩＶＲにて閉塞している血管(ドナーと美香子ちゃんの臓器をつなげた場所)に、ステント(金属状の筒)を入れて固定し、広げる処置を行う。 全身麻酔をし、人工呼吸器を付けての処置となった。 (写真左は、処置前の美香子ちゃん)

7月10日（土）
	赤血球の輸血を行う。 人工呼吸器をはずすことができ、鼻からの酸素供給になる。 ヘパリンの持続点滴を開始。最低でも１週間は続くとのこと(その間はICUから出られません)。 ラインから投与する薬が増え、右足に末梢の静脈ラインを入れる。また、左足に動脈のラインを入れる。 小腸の生検を行う。正常ではなく、赤く腫れていて、白い粘液が多いとのこと。また脈拍も、寝ているときに150（回/分）台と非常に高い。

7月11日（日）
	血液検査で、血液中の感染が確認される。 更に抗生剤が増える。

7月12日（月）
	人工肛門からの便が出ず、洗腸を行う。人工肛門のすぐ横にある傷の糸を抜糸。 38.8度の発熱。 肝臓への負担を減らすため、ヘパリンの持続点滴を、１日２回の皮下注射に変更する。

2010年7月12日 15:00 | 個別ページ

2010年6月29日～7月5日までの治療報告

2010年6月29日～7月5日までの治療報告です。

6月29日（火）
	38度の熱は下がらず。 小腸生検を行った際、小腸がむくみ、出血もあることが分かる。(写真左) 結果は、かなり強い拒絶反応が出ている、とのこと。 免疫抑制剤のタクロリムスの量を増やし、別にハイドロステロイドという薬を始める。夜には、更に3種類の免疫抑制剤を追加。 また、造影剤を入れて撮影したレントゲンで、ＧＪ(2本のチューブ。1本は胃に、もう1本は十二指腸に入れる)が適切な位置にないことが分かる。ＩＶＲ(Interventional Radiology)で再度入れ直しを行わないと経腸栄養(腸から栄養を入れること)の再開はできないとのこと。

6月30日（水）
	左首に入っていた中心静脈ラインが抜けてしまう。 右手に末梢ラインが1本入るが、あとは失敗。IVRでのGJを入れ替える作業を、中心静脈カテーテルを挿入する処置に変更。同時に小腸生検を行う。人工呼吸器(IVRでの処置を全身麻酔で行った)も、当日外すことができた。 ＯＫＴ３という(副作用も)強い免疫抑制剤を始める。 腹水を抜き出すチューブの一本を抜く。 赤血球の輸血を行う。

7月1日（木）
	赤血球と血小板の輸血を行う。 小腸の人工肛門からの出血は止まらず。また、尿の出が悪く、尿管を再度入れることになる。 腹水を抜き出すチューブ(残りの一本)がつまる。現状だと出血の危険があるため、後日抜くとのこと。 拒絶反応が出てより、ビリルビンの(肝機能の異常を示す)数値が悪化し続けている。

7月2日（金）
	腹水を抜き出すチューブを抜く。 また、脾臓(ひぞう)摘出手術の傷口を止めていたステーブル(ホッチキスの針のようなもの)を外す。 小腸の拒絶反応が、少し改善されてくる。

7月3日（土）
	血小板の輸血を行う。 酸素供給を行うチューブを外す。 鎮静剤の禁断症状かステロイド等免疫抑制剤の副作用なのか、手足を激しく動かし、昨夜から一睡もできず。 人工肛門からの排泄物の色(出血)が、なかなか改善されない。

7月4日（日）
	血小板の輸血を行う。 尿の出が改善され、尿管を抜くことができた。

7月5日（月）
	赤血球の輸血を行う。 白目に、黄疸が目立つようになる。 拒絶反応は、少しずつ改善されているとのこと。

2010年7月 5日 21:30 | 個別ページ