美香子ちゃんを救う会（みかこちゃん）:ヒルシュスプルング病と戦う美香子ちゃんを救う会　公式サイト

美香子ちゃんを救う会（みかこちゃん）で“治療経過”タグの付いているページ

2010年8月3日～8月8日までの治療報告

2010年8月3日～8月8日までの治療報告です。


8月3日（火）
人工肛門からの出血は止まるが、胃から引いているチューブからは血が出てきている。
血液の検査結果にて、肝臓が悪化しているとのこと。
レントゲンと、心臓の超音波検査を行う。
昨日より尿が出てくるようになる。

8月4日（水）
腸内の出血は、だいぶ改善されてくる。
赤血球と血小板の輸血を行う。

8月5日（木）
尿の出が悪くなり、お腹が張ってくる。
血小板の輸血を行う。

8月6日（金）
尿の出がさらに悪くなる。
左手に入っている末梢ラインが使えなくなり、右足に入れなおす。

8月7日（土）
右足に取った末梢ラインが使えなくなり、左腕に新しく入れる。
ブロビアック(皮下埋め込み式中心所脈カテーテル)のダブルルーメン(2本のライン)の1本から感染が確認される。
一時バイパップ(呼吸器の一つ)が外れたが、血中の二酸化炭素量が多く、人工呼吸器を挿管する。
午後から急激に血圧が下がる。利尿剤や抗生剤、血圧の薬など投与する薬が多く必要であったが、ブロビアックの1本が破損。緊急でIVR（Inteventional Radiology）にて、中心静脈カテーテルを首と足の付け根の2箇所に確保する。
血圧が安定したタイミングで、血液中の老廃物を取り除くため、人工透析の血液濾過を40分行うが、体温・血圧が下がり中断する。
ドーパミン（15.3ml/時間。これがMAXだそうです）とアドレナリンの持続点滴を開始。
赤血球、血小板、血漿を輸血する。

8月8日（日）
血圧が下がり始める。
医師・看護師が手を尽くすも、叶わず。
日本時間、午前１時２０分、永眠。


タグ

2010年8月 9日 12:15 |

2010年7月27日～8月2日までの治療報告

2010年7月27日～8月2日までの治療報告です。


7月27日（火）
小腸の内視鏡検査と生検を行う。

7月28日（水）
ドレインチューブを再度挿入。
抗生剤のポリミキシンを止めて、新しい抗生剤の投与を開始。
赤血球と血小板(２回)を輸血。
尿の出が、非常に悪くなる。

7月29日（木）
CV(中心静脈カテーテル)のダブルルーメン(2本の管)の片側から感染が確認される。
抹消ラインを入れる。
尿が出始める。
インシュリンの持続点滴を止める。

7月30日（金）
検査のための造影剤等が、かなり体の負担になっている。そのため、１週間は特別な検査をせずに様子を見ることになる。
インシュリンの持続点滴を再開。
赤血球と血小板を輸血。

7月31日（土）
血小板の輸血を行う。
毎日撮っていたレントゲンをストップする。

8月1日（日）
血液製剤IVIGを投与。

8月2日（月）
赤血球と血小板を輸血。生検以降、腸内の出血が止まらない。
血糖値が高く、ほぼ毎日インシュリンを投与している。
肝臓・腎臓の血液検査の数値も悪く、拒絶反応が出てより便は全く出ていない。


タグ

2010年8月 3日 22:58 |

2010年7月20日～7月26日までの治療報告

2010年7月20日～7月26日までの治療報告です。


7月20日（火）
小腸生検を行う。
造影剤を入れ、ＣＴ検査を行う。しかし、造影剤はほとんど腸に入らず、狭窄している部分を見つけることができない。
また、脾臓(ひぞう)を摘出した場所に腹水がたまっていることが分かる。
拒絶反応が出てより、便は全く出ず。

7月21日（水）
早朝に、BiPAP(バイパップ。呼吸器の1つ)と尿管をつける。腹水がたまって肺を圧迫している、また二酸化炭素をうまく排出できていないため。現状は人工呼吸器をつけるギリギリの所とのこと。
体内の水分を減らすため、利尿剤を持続的に投与する。腎臓がうまく機能していない。
また、血中のカリウムを下げるため、TPN(中心静脈栄養)をストップする。
38度の発熱。

7月22日（木）
腹水を抜くために穴をあけてドレインチューブをお腹に入れる。張っていたお腹が少し柔らかくなる。
赤血球の輸血を行う。
38度の発熱。

7月23日（金）
38度の発熱。

7月24日（土）
呼吸器のモードが、バイパップからシーパップになる(機械による酸素供給のレベルが下がる)。
20日と21日の血液培養の結果、陽性反応が出て、感染が確認される。
抗生剤の一つを変更し、新たな薬の投与を開始する。
37.9度の発熱。
血小板の輸血を行う。

7月25日（日）
腎臓の数値が悪化しているとのこと。
一日中寝ていて、元気がない。鎮静剤の量を減らす。
血糖値が高いので、インシュリンの持続点滴を開始。
38度の発熱。

7月26日（月）
血糖値は正常になるが、様々な薬を投与している関係で、インシュリンの持続点滴はしばらく続くとのこと。
朝から心拍数がとても高い。レントゲンの結果、右上の肺がしぼんでいる事が分かる。再度シーパップをつけるが、夜の血液検査で血中の酸素数も低くなり、バイパップに変更する。
一日中寝ており、意識もはっきりしないため鎮静剤の量を減らす。
赤血球と血小板の輸血を行う。
拒絶反応が出てより、便は全く出ず。


タグ

2010年7月27日 03:20 |

2010年7月13日～7月19日までの治療報告

2010年7月13日～7月19日までの治療報告です。


7月13日（火）
赤血球の輸血を行う。
小腸生検を行う。まだ正常ではないが、前回よりもだいぶ改善されてきているとのこと。
38.1℃の熱を出す。

7月14日（水）
血小板の輸血を行う。
小腸生検の結果が思わしくないため、免疫抑制剤のTKO3を15日（木）まで継続するとのこと。

7月15日（木）
CT検査の結果、大腸がかなり下がっていることが分かる。また、炎症でむくんでいるとのこと。
小腸の中も外もかなりの水が溜まっているように見え、肺にも水がある。
また、腸が閉塞しているのか、下腹部がかなり張ってくる。
胃に入れているチューブも詰まっており、胃の内容物を吸いだすために、鼻から胃にチューブを通す。

7月16日（金）
回腸の人工肛門から造影剤を入れ、Ｘ線透視法検査を行う。やはり腸が閉塞しているとのこと。
肝臓の状況(血液検査)も日に日に悪くなっている。
TKO3(免疫抑制剤)の投与を終了する

7月17日（土）
小腸生検の結果、拒絶反応は改善されているとのこと。
ラパミューンという新しい免疫抑制剤の投与を開始する。
胃のチューブから造影剤を入れて、Ｘ線透視法検査を行う。また病室に戻った後も、何度もＸ線透視法検査を行った。

7月18日（日）
拒絶反応が出てより、人工肛門から便が全く出てこない。
下腹部もかなり張っており、苦しそう。

7月19日（月）
下腹部がさらに張ってくる。
2回のＸ線透視法検査によって、完全に塞がっている箇所はなかった。しかし、胃や人工肛門からかなり離れた内視鏡が届かないところで狭窄しているとのこと。
レミケード(消化管の炎症（クローン病)等を抑制する)という新薬を投与。


タグ

2010年7月20日 01:30 |

2010年7月7日～7月12日までの治療報告

2010年7月7日～7月12日までの治療報告です。


7月7日（水）
だいぶ長い時間遊べるようになる。
投与している抗生剤の１つを止める。
右足のひざから足の付け根までが赤くなり熱を帯びる。皮膚の感染症と疑われたが、午後に快復してきたため、抗生剤の再投与をしなくてすむ。

7月8日（木）
ＩＶＲ（Ｉnterventional Radiology）で、詰まっていたＧＪ（胃ろう。胃と十二指腸に計２本のチューブが入っている）の入れ替えを行う。
経腸栄養を電解質の入った水3（ｍｌ/時間）でスタートする。
脈拍が高く、寝ていても140（回/分）台、起きているときは170（回/分）になる。人工肛門の色(腸の血流)も悪い。ドナーと美香子ちゃんの臓器をつなげた場所の、血管の閉塞が原因である可能性が高いとのこと。ヘパリン（血液を固まらせないようにする薬）を毎日注射することになる。

7月9日（金）
人工肛門の色が快復せず。寝ていても脈拍が170（回/分）となり、熱も37.5℃になる。震えもあり、ＧＪから出血をする。
急遽、ＩＶＲにて閉塞している血管(ドナーと美香子ちゃんの臓器をつなげた場所)に、ステント(金属状の筒)を入れて固定し、広げる処置を行う。
全身麻酔をし、人工呼吸器を付けての処置となった。
(写真左は、処置前の美香子ちゃん)

7月10日（土）
赤血球の輸血を行う。
人工呼吸器をはずすことができ、鼻からの酸素供給になる。
ヘパリンの持続点滴を開始。最低でも１週間は続くとのこと(その間はICUから出られません)。
ラインから投与する薬が増え、右足に末梢の静脈ラインを入れる。また、左足に動脈のラインを入れる。
小腸の生検を行う。正常ではなく、赤く腫れていて、白い粘液が多いとのこと。また脈拍も、寝ているときに150（回/分）台と非常に高い。

7月11日（日）
血液検査で、血液中の感染が確認される。
更に抗生剤が増える。

7月12日（月）
人工肛門からの便が出ず、洗腸を行う。人工肛門のすぐ横にある傷の糸を抜糸。
38.8度の発熱。
肝臓への負担を減らすため、ヘパリンの持続点滴を、１日２回の皮下注射に変更する。


タグ

2010年7月12日 15:00 |

2010年6月29日～7月5日までの治療報告

2010年6月29日～7月5日までの治療報告です。

6月29日（火）
38度の熱は下がらず。
小腸生検を行った際、小腸がむくみ、出血もあることが分かる。(写真左)
結果は、かなり強い拒絶反応が出ている、とのこと。
免疫抑制剤のタクロリムスの量を増やし、別にハイドロステロイドという薬を始める。夜には、更に3種類の免疫抑制剤を追加。

また、造影剤を入れて撮影したレントゲンで、ＧＪ(2本のチューブ。1本は胃に、もう1本は十二指腸に入れる)が適切な位置にないことが分かる。ＩＶＲ(Interventional Radiology)で再度入れ直しを行わないと経腸栄養(腸から栄養を入れること)の再開はできないとのこと。

6月30日（水）
左首に入っていた中心静脈ラインが抜けてしまう。
右手に末梢ラインが1本入るが、あとは失敗。IVRでのGJを入れ替える作業を、中心静脈カテーテルを挿入する処置に変更。同時に小腸生検を行う。人工呼吸器(IVRでの処置を全身麻酔で行った)も、当日外すことができた。
ＯＫＴ３という(副作用も)強い免疫抑制剤を始める。
腹水を抜き出すチューブの一本を抜く。
赤血球の輸血を行う。

7月1日（木）
赤血球と血小板の輸血を行う。
小腸の人工肛門からの出血は止まらず。また、尿の出が悪く、尿管を再度入れることになる。
腹水を抜き出すチューブ(残りの一本)がつまる。現状だと出血の危険があるため、後日抜くとのこと。
拒絶反応が出てより、ビリルビンの(肝機能の異常を示す)数値が悪化し続けている。

7月2日（金）
腹水を抜き出すチューブを抜く。
また、脾臓(ひぞう)摘出手術の傷口を止めていたステーブル(ホッチキスの針のようなもの)を外す。
小腸の拒絶反応が、少し改善されてくる。

7月3日（土）
血小板の輸血を行う。
酸素供給を行うチューブを外す。
鎮静剤の禁断症状かステロイド等免疫抑制剤の副作用なのか、手足を激しく動かし、昨夜から一睡もできず。
人工肛門からの排泄物の色(出血)が、なかなか改善されない。

7月4日（日）
血小板の輸血を行う。
尿の出が改善され、尿管を抜くことができた。

7月5日（月）
赤血球の輸血を行う。
白目に、黄疸が目立つようになる。
拒絶反応は、少しずつ改善されているとのこと。


タグ

2010年7月 5日 21:30 |

2010年6月22日～6月28日までの治療報告

2010年6月22日～6月28日までの治療報告です。

6月22日（火）
点滴による中心静脈栄養が完全にストップとなり、経腸栄養(腸から栄養を入れること)だけになる。
小腸と大腸の人工肛門の色が赤黒くなっていることから、翌日、内視鏡で小腸生検をすると共に、人工肛門の色が治らなければ、IVR(Interventional Radiology)で腸につながっている血管を広げるとのこと。
前回はバルーンを使って閉塞した血管を広げたが、今回は血管内にステント(金属状の筒)を入れる予定。

6月23日（水）
小腸生検の結果、拒絶反応なし。37℃の発熱。
人工肛門の色(腸の血流)が少し改善したので、本日の処置(IVR)はなくなる。
鼻から酸素供給をしていたチューブも外れる。
おしゃべりをしているのか、声を出すようになる。

6月24日（木）
昼過ぎと夕方に37.5℃まで発熱。
人工肛門の色が快復しないため、後日ＩＶＲを行うとのこと。ヘパリン(血流を良くする薬)の持続点滴を開始。
腸で消化ができていないのか、人工肛門からの排泄量が、この４日間で４倍(正常値の４倍以上)になる。腹水の量も増加する。
そのため、経腸栄養を止める。

6月25日（金）
腹水の量が多すぎるため、経腸栄養の内容を変え10(cc/時間)で再開。点滴による中心静脈栄養も同時に再開する。
表情もだいぶはっきりしてくる。

6月26日（土）
午前中に37.7℃まで発熱。
右頬が赤くなる。6月15日に抜いた中心静脈ラインの穴から感染の疑いがあり、皮膚の生検を行い、右頬を超音波で撮影をする。

6月28日（月）
経腸栄養を入れているお腹の穴から栄養が漏れてきてしまい、経腸栄養を止める。
熱も38度を越え、血液(中心静脈と末梢)と尿が培養に出される。
経腸栄養のチューブが体の中で曲がり閉塞していないか確かめるためにレントゲンを撮る。
150ccの赤血球の輸血を行う。


タグ

2010年6月28日 21:20 |

2010年6月16日～6月21日までの治療報告

2010年6月16日～6月21日までの治療報告です。

6月16日（水）
前日に失敗した、胃ろうのチューブをGJ（2本のチューブ。1本は胃に、もう1本は十二指腸に入れる）に替えるを処置をし、成功する。経腸栄養（腸から栄養を入れること）を、２（ｃｃ/時間）で再開。

6月17日（木）
生倹の結果、拒絶反応はなし。経腸栄養は、10（ｃｃ/時間）に。腹水の量も、減ってきているとのこと。

6月18日（金）
38度以上の熱が出る。血液、尿、気管の粘膜、腹水が検査に出されたが、原因は見つからず。中心静脈ラインの近くの皮膚が切れており、３針縫う（15日にも２針縫っています）。
また、人工呼吸器のレベルを下げても安定しており、少しずつ意識を戻しはじめる。

6月19日（土）
人工呼吸器を抜管！気管切開を回避できました。しかし、二酸化炭素の排出量が少なく、鼻から酸素供給を行う。腹水の量も順調に減ってくる。赤血球（150ｃｃ）の輸血を行う。

6月20日（日）
経腸栄養が、20（ｃｃ/時間）になる。

6月21日（月）
経腸栄養が、35（ｃｃ/時間）になる。尿管と、肛門に入れていた体温を測るチューブを抜く。回復も順調とのこと。


タグ

2010年6月21日 管理人 |

2010年6月7日～6月15日までの治療報告

2010年6月7日～6月15日までの治療報告です。

6月8日（火）
鼻から十二指腸にいれた管からの経腸栄養が、２（ｃｃ/時間）で再開

6月10日（木）
お腹が張り、２日間行った経腸栄養をストップする。

6月13日（日）
皮膚が再生してきており、皮膚の色もだいぶ正常に戻ってくる。午後７時より、赤血球90ｃｃの輸血を始める。

6月14日（月）
肝臓が肥大し肺を圧迫してるために、自己呼吸が十分にできず、人工呼吸器をはずせるめどがたたない。医師より気管切開を示唆される。

6月15日（火）
中心静脈ラインの挿入部分が赤くただれ、白い膿が出てきたため、中心静脈ラインの入れ替えを行う。IVR（Interventional Radiology）にて、胃ろうのGチューブをGJ（2本のチューブで、1本は胃に。
もう1本は、十二指腸に入れる）に替える予定だったが、腸の筋肉が弱くなっていたためなのか、挿入に失敗。また、血液検査の結果、肝臓の数値が悪くなっているとのこと。


タグ

2010年6月16日 管理人 |

4月10日～6月6日までの治療経過

2010年4月10日～6月6日までの治療報告です。

文字がオレンジの部分は手術をした事を意味します。

4月10日（土）
小腸・大腸移植手術（1回目）PICU（小児集中治療室）へ移動

4月18日（日）
大腸のヘルニア　人工肛門から出てきた大腸の切除とお腹の傷を縫い直す手術（2回目）

4月20日（火）
小腸のヘルニア　人工肛門から出てきた小腸をお腹にもどす手術（3回目）

4月24日（土）
CT検査

4月27日（火）
経腸栄養（腸に栄養をいれること）開始（胃ろうから1時間に５ccずつポンプで入れる）

4月29日（木）

お腹の下の開いてきた筋膜（筋肉の膜）を人工の膜でつなぐ手術。腹水がお腹の傷から染み出さないようにお腹にドレインチューブを入れる。（4回目）

1年以上使用している中心静脈カテーテルが手術中に破損（東京医大入院時に補強した場所）したので補強しなおし、再度点滴を流す（右手首のライン）

5月2日（日）

PICU（小児集中治療室　計23日間）から一般小児病棟へ移動 経腸栄養の量を15（cc／時間）に増やす。

中心静脈カテーテルからの栄養の量とカロリー(1日18時間で1008ml、732キロカロリー)を1日18時間で800ml、630キロカロリーに減らす。

5月3日（月）

小腸・大腸の人工肛門の色が急激に悪くなった（腸の血管がつまっている）ため緊急手術を予定していたが、血管の閉塞が緩和して血の流れが回復したため手術をキャンセル　PICU（小児集中治療室）に戻る。MRI撮影。

5月5日（水）

CT検査　IVR(interventional radiology)を行う　処置の方法は、動脈に超極細の管を入れて、血管が細くなっている場所（ドナーの方の血管と美香子の血管をつなげた1箇所）に到達させ、閉塞していた部分を広げる処置。

5月8日（土）

経腸栄養を5（cc／時間）で再開。夜に10（cc／時間）に増やす。

血糖値が高いのでインシュリンを注射（ステロイドの副作用）

5月9日（日）

血栓ができないようするヘパリンの持続点滴終了。血糖値が高いのでインシュリンを注射（ステロイドの副作用）ステロイドの投与を始めてから1ヶ月が経とうとしている。お腹が張りすぎて、乾いていた傷口から腹水が漏れ出し始める。腹水が胃を圧迫し胃ろうを入れている穴から経腸栄養の液体が漏れ始めたので経腸栄養を止める。

5月10日（月）

腹水を減らす薬の持続点滴を開始するも、お腹に内出血のような赤い斑点が出始め、しばらくすると青く変色してきたので薬の投与を中止

腹水の量が減り体内水分を判定するCVP(中心静脈圧)も上がっていたので、脱水症状が解消されつつある。

5月13日（木）

経腸栄養を1時間に3（cc/時間）で再開

5月14日（金）

経腸栄養6（cc/時間）

5月15日（土）

経腸栄養10（cc/時間）

5月17日（月）

腹水は現在、1日1～1.5リットル出ている。体の血液の流れをゆっくりにして、腹水を減らす薬（Octreotide）の濃度を上げる。

経腸栄養15（cc/時間）PICU(小児集中治療室)での生活6週目に突入

5月18日（火）

小腸の人工肛門の脇の傷を縫う処置を病室で行う。

経腸栄養で入れている脂肪がリンパ管を通って腹水に出てしまうため脂肪の少ない経腸栄養10（cc／時間）で再開

5月20日（木）

経腸栄養18（cc/時間）尿が再び出なくなったため、再び尿管を入れる。

5月22日（土）

経腸栄養21（cc/時間）血液検査の結果、ナトリウムが少なく腎機能が悪いため、中心静脈栄養を止める。

5月23日（日）

経腸栄養23（cc/時間）

5月24日（月）

血液検査の結果、膵臓（すいぞう）の数値が悪いため、経腸栄養を止める。中心静脈カテーテルの抜去、静脈ラインと動脈ラインの挿入の手術（5回目）今回の手術で、新しく右手の人差し指、左足の親指、左足の付け根の3箇所にラインを入れる。左手首に末梢ラインと合わせ合計4箇所に末梢ラインが入ったことになる。動脈ラインは取ることができなかった。

開いてしまったお腹の中心の傷と、小腸の人工肛門の横を再度縫いなおす。

5月25日（火）

左足の付け根の末梢ラインから1日1400ccで590kcalの栄養を入れ始める。

経腸栄養5（cc/時間）で再開し、20（cc/時間）まで増やす。

5月26日（水）

経腸栄養22（cc/時間）

5月27日（木）

経腸栄養30（cc/時間）

5月28日（金）

腹水を減らすため脇腹から脾臓（ひぞう）を摘出　お腹の中心の傷の皮膚の下に、人工の筋膜を脇腹から張る。また、お腹の皮膚が非常に薄くなっているため、ドレインチューブが皮膚に浮き上がってくる。そのため、新しいドレインチューブを入れなおし、また新たに脇腹に1本挿入する手術を行う（6回目）

5月31日（月）

右足の付け根の動脈のラインが使えなくなり、（心臓の近くまで管を通す）中心静脈を入れる処置を病室で行うが失敗

6月2日（水）

小腸の人工肛門の横にある傷の奥が開いているので、傷口を縫う処置を病室で行う。

6月4日（金）

脾臓摘出手術時に採取した肝生検の結果、肝硬変であることが判明。経腸栄養を5（cc/時間）の量で再開

肺の感染が確認されたので2種類の抗生剤が変更になる。

6月5日（土）

ドーパミン投与開始　経腸栄養を止める。レントゲン撮影、超音波検査を2回行う。

赤血球が減少気味なので静脈栄養のラインを止め、赤血球を250 cc輸血する。

6月6日（日）

解熱剤（タイラノール）投与。左足の付け根の、唯一栄養や薬を入れている静脈ラインから感染を確認。右足付け根からの中心静脈ラインの挿入を3回試みるが失敗。

右の鎖骨の下に中心静脈ラインを入れることができた。感染してしまった古いラインを抜いた。

タグ

2010年6月 8日 管理人 |

募金目標金額

182,000,000円

募金達成金額
191,913,223円
2011年6月30日時点

情報カテゴリー

事務局


RSSリーダーに登録
QRコード
携帯サイト